Dziesięć ważnych wskazówek jak żyć z mukowiscydozą
- Stosowanie się do zaleceń lekarzy. Bardzo ważne, żeby stosować się do zaleceń lekarza, nie przekładać i rezygnować z umówionych wizyt i badań kontrolnych.
- Wykonywanie fizjoterapii oddechowej dwa razy dziennie. Fizjoterapia oddechowa powinna być prowadzona codziennie, aby uniknąć gromadzenia się gęstego śluzu, który jest odpowiedzialny za stany zapalne, infekcje i problemy z oddychaniem.
- Uprawianie gimnastyki, sportu. Ćwiczenia, gimnastyka są bardzo ważne w leczeniu osób z mukowiscydozą. Robiąc to regularnie pomagasz sobie utrzymać dobry stan zdrowia.
- Przestrzeganie odpowiedniej diety. Chorzy powinni przestrzegać zasad ustalonych z dietetykiem. Odpowiednia dieta jest bardzo ważna w leczeniu mukowiscydozy.
- Utrzymywanie odpowiedniego nawodnienia organizmu. Bardzo ważne, aby pić nawet jeśli nie jest się spragnionym oraz unikać przegrzania organizmu. U chorych z mukowiscydozą szybciej dochodzi do odwodnienia organizmu – to niebezpieczne.
- Utrzymywanie właściwej higieny dłoni. Chorzy powinni regularnie myć dłonie mydłem i wodą przez co najmniej 15 sekund. W ten sposób zmniejsza się ryzyko przeniesienia patogenów i ewentualnych infekcji.
- Unikanie miejsc zadymionych i zanieczyszczonych. Dym, smog i inne zanieczyszczenia w powietrzu są niebezpieczne dla wrażliwych, chorych płuc osoby z mukowiscydozą.
- Kontrola poziomu glukozy we krwi. W celu wczesnego wykrycia ewentualnej cukrzycy, chory co jakiś czas powinien badać poziom glukozy we krwi.
- Planowanie rodziny konsultować z lekarzem. Jeżeli planujesz założenie rodziny, dzieci, to ważne jest aby skonsultować z lekarzem taką decyzję, przeprowadzić badania genetyczne partnera/partnerki, tak aby nie przenosić mutacji na dzieci. Ważna jest też pomoc lekarza w leczeniu ewentualnej bezpłodności spowodowanej mukowiscydozą.
- Dzielenie się swoimi wątpliwościami. Skonsultuj się ze swoim lekarzem i podziel się wszystkimi wątpliwościami dotyczącymi Twojej choroby. Nie wahaj się prosić o pomoc jednej z kilku organizacji mukowiscydozy. Wymiana doświadczeń, rozmowy z innymi pacjentami, lekarzami są ważne w radzeniu sobie z chorobą w codziennym życiu.
Zalecenia przygotowało dla chorych na mukowiscydozę hiszpańskie stowarzyszenie Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ).
Powyższe zalecenia nie są poradami lekarskimi i za takie nie mogą być traktowane. Informacje medyczne mają w najlepszym razie charakter ogólny i nie mogą zastępować porady wyspecjalizowanego lekarza, farmaceuty czy fizjoterapeuty.