Dziecko utracone. Nie na zawsze…

Wiesz Mamo, gdy patrzę na Ciebie czasem, jak siedzisz skulona i łzy jak krople deszczu ocierasz, to tak się cieszę. Bo wiem, że choć pod Twym sercem mieszkałam chwilę, to w sercu Twym, mam swój kąt już na zawsze. A w nim maleńkie łóżeczko i…

List wysłany z daleka

Kochana mamo. Dziękuję Ci za twoje ciepło, za mądrość, odwagę i siłę, dzięki której, mogłem żyć całe dwadzieścia lat. To przecież ty pierwsza usłyszałaś od lekarzy, że jestem naznaczony śmiercią, od dnia swoich narodzin. To ty, tuląc…

Dom dziecięcych dusz

Mama małej Natalki, opowiada, że na początku, nie chcieli nawet słyszeć o tym miejscu. - Szczerze,  to teraz mi wstyd ale myślałam o tym budynku "umieralnia". Bo tu się odchodzi ale w spokoju.  W ciszy, bez bólu, bo pielęgniarki i…

Dopóki czas nas nie rozdzieli

- Często o tym rozmawiamy, wiesz o czym. O tym, co nieuniknione, a w naszym przypadku, zazwyczaj zbyt szybkie. Myślę wtedy, że powinnam go opuścić już teraz, żeby nie został sam, kiedy mi przyjdzie udać się w tę ostatnią podróż. Ale gdy…

Cztery ściany rozpaczy

To nie jest tak, że jestem zupełnie sama. Mam wielu znajomych, a nawet przyjaciół. To pewnie właśnie dzięki nim, nadal utrzymuję się na powierzchni. Choć często jest to dryfowanie po szambie, bagnie które cię wciągnie, jeśli tylko na…

Dziś już wiem…

Wybiegłam z domu zdenerwowana i zrezygnowana, z ogromną gulą w gardle. I nagle jakby wszystko wokół stanęło w miejscu. Na ławce pod blokiem, siedziała siwiuteńka jak zimowy szron staruszka. Podniosła głowę i popatrzyła mi prosto w oczy.…

Na szczęście, mam przechlapane życie

Dlaczego zdecydowałam się na ten wywiad? Świadomość mukowiscydozy w naszym kraju jest co prawda coraz większa, ale nadal odnoszę wrażenie, że nie wszyscy zdają sobie sprawę z tego, czym jest ta choroba. Dlaczego postanowiłam "odpytać"…

Z szacunku do cierpienia …

Weszłam do pokoju, bo zaniepokoiła mnie cisza. Nie słyszałam koncentratora tlenu, nie chodził inhalator, a o tej godzinie Marek zawsze był już w trakcie codziennych zabiegów. Wyglądał jakby spał. Przerażająca ulga na jego twarzy, brak…

To ogromny dar mieć takiego brata

Żyjąc z mukowiscydozą pod jednym dachem wiem, że jutro może nie nadejść. Dlatego tak bardzo kocham życie. I mojego brata. Rodzice śmiertelnie chorych dzieci często poświęcają wszystko, życie prywatne i zawodowe. W gonitwie za środkami na…

Kraj, który zabiera nadzieję

Stara, sypiąca się kamienica. Śmierdząca, brudna klatka schodowa. Wchodzę ostrożnie do mieszkania. Nie. Wchodzę do nory. Grzyb na ścianach i sufitach, dwa mikroskopijne pokoiki. Wszędzie czuć zimno i wilgoć. Maleńka imitacja kuchni,…

NOC NAJJAŚNIEJSZYCH GWIAZD

Był mroźny, grudniowy poranek. On, usiłował złapać cząsteczki powietrza. Ona, siedziała zgarbiona ze zmęczenia obok niego, po kolejnej nieprzespanej nocy. W drżących dłoniach trzymała leki. On nie miał siły ich połknąć. Nie miał też siły,…