Dom dziecięcych dusz

Mama małej Natalki, opowiada, że na początku, nie chcieli nawet słyszeć o tym miejscu. - Szczerze,  to teraz mi wstyd ale myślałam o tym budynku "umieralnia". Bo tu się odchodzi ale w spokoju.  W ciszy, bez bólu, bo pielęgniarki i…

Dopóki czas nas nie rozdzieli

- Często o tym rozmawiamy, wiesz o czym. O tym, co nieuniknione, a w naszym przypadku, zazwyczaj zbyt szybkie. Myślę wtedy, że powinnam go opuścić już teraz, żeby nie został sam, kiedy mi przyjdzie udać się w tę ostatnią podróż. Ale gdy…

Cztery ściany rozpaczy

To nie jest tak, że jestem zupełnie sama. Mam wielu znajomych, a nawet przyjaciół. To pewnie właśnie dzięki nim, nadal utrzymuję się na powierzchni. Choć często jest to dryfowanie po szambie, bagnie które cię wciągnie, jeśli tylko na…

Dziś już wiem…

Wybiegłam z domu zdenerwowana i zrezygnowana, z ogromną gulą w gardle. I nagle jakby wszystko wokół stanęło w miejscu. Na ławce pod blokiem, siedziała siwiuteńka jak zimowy szron staruszka. Podniosła głowę i popatrzyła mi prosto w oczy.…

Na szczęście, mam przechlapane życie

Dlaczego zdecydowałam się na ten wywiad? Świadomość mukowiscydozy w naszym kraju jest co prawda coraz większa, ale nadal odnoszę wrażenie, że nie wszyscy zdają sobie sprawę z tego, czym jest ta choroba. Dlaczego postanowiłam "odpytać"…

Z szacunku do cierpienia …

Weszłam do pokoju, bo zaniepokoiła mnie cisza. Nie słyszałam koncentratora tlenu, nie chodził inhalator, a o tej godzinie Marek zawsze był już w trakcie codziennych zabiegów. Wyglądał jakby spał. Przerażająca ulga na jego twarzy, brak…

To ogromny dar mieć takiego brata

Żyjąc z mukowiscydozą pod jednym dachem wiem, że jutro może nie nadejść. Dlatego tak bardzo kocham życie. I mojego brata. Rodzice śmiertelnie chorych dzieci często poświęcają wszystko, życie prywatne i zawodowe. W gonitwie za środkami na…

Kraj, który zabiera nadzieję

Stara, sypiąca się kamienica. Śmierdząca, brudna klatka schodowa. Wchodzę ostrożnie do mieszkania. Nie. Wchodzę do nory. Grzyb na ścianach i sufitach, dwa mikroskopijne pokoiki. Wszędzie czuć zimno i wilgoć. Maleńka imitacja kuchni,…

NOC NAJJAŚNIEJSZYCH GWIAZD

Był mroźny, grudniowy poranek. On, usiłował złapać cząsteczki powietrza. Ona, siedziała zgarbiona ze zmęczenia obok niego, po kolejnej nieprzespanej nocy. W drżących dłoniach trzymała leki. On nie miał siły ich połknąć. Nie miał też siły,…