2022

Ministerstwo Zdrowia przedstawiło dzisiaj zasady programu lekowego terapiami Kaftrio+Kalydeco, Symkevi+Kalydeco oraz Orkambi "Leczenie chorych na mukowiscydozę (ICD-10: E84)". Na ten moment jest to jeszcze projekt. Czekamy na ogłoszenie…

Około tysiąca pacjentów z mukowiscydozą kwalifikuje się do terapii – poinformował dzisiaj na konferencji prasowej minister Maciej Miłkowski. Trzy ośrodki będą mogły od 1 marca realizować program lekowy rozszerzony o Orkambi, Symkevi…

Dzisiaj na konferencji prasowej w Ministerstwie Zdrowia podsekretarz stanu Maciej Miłkowski potwierdził, że w ramach programu lekowego dla kwalifikujących się pacjentów z mukowiscydozą będzie refundowana terapia lekami przyczynowymi…

Na dzisiejszej konferencji prasowej w Ministerstwie Zdrowia podsekretarz stanu Maciej Miłkowski potwierdził, że w ramach programu lekowego dla kwalifikujących się pacjentów z mukowiscydozą będzie refundowana terapia lekami przyczynowymi…

Z powodu wprowadzeniem nauki zdalnej, rodzicom i opiekunom do 27 lutego przysługuje dodatkowy zasiłek opiekuńczy. Zgodnie z najnowszym rozporządzeniem dodatkowy zasiłek opiekuńczy przysługuje rodzicom i opiekunom w czasie funkcjonowania…

W dniach 24-25.02.2022 r. zostaną zorganizowane przez Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy (PTM) wykłady online dla rodziców najmłodszych dzieci z mukowiscydozą w wieku 0-3 lata. Spotkanie będzie prowadzone przez specjalistów z wieloletnim…

Fundacja Oddech Życia poprosiła producenta o wyjaśnienie zgłaszanej przez pacjentów z mukowiscydozą niedostępności antybiotyku COLISTIN TZF w aptekach. Kolistyna jest jednym z ważniejszych antybiotyków stosowanych w leczeniu zaostrzeń…

1. Renta uczniowska (szkolna) Renta uczniowska – jest to świadczenie wypłacane przez Zakład Ubezpieczeń Społecznych (ZUS), pobiera w Polsce w tej chwili ok. 11 tys. osób. Renta ta była przyznawana na podstawie poprzedniej ustawy…

31 stycznia 2019 roku weszła nowa ustawa o rodzicielskim świadczeniu uzupełniającym, która wprowadziła zmiany w przepisach ustawy o ubezpieczeniach społecznych rolników, ustawy o systemie ubezpieczeń społecznych i wielu innych ustaw. Od 1…

Płuca chorego na mukowiscydozę w wyniku mutacji genów CFTR są wyjątkowo wrażliwe na infekcje. Gęsty, lepki śluz zalegający w płucach jest bardzo dobrą pożywką do rozwoju i kolonizacji dla bakterii i grzybów. Nabycie nowego patogenu, np.…

Grejpfrut oraz sok z tego owocu oraz suplementy diety na bazie lub z wykorzystaniem jego składników nigdy nie powinny być łączone z lekami. Wpływ grejpfruta na metabolizm leków został najlepiej przebadany, ale na liście owoców uznanych za…

Leki zawierające enzymy trawienne, enzymy trzustkowe składają się z mieszaniny enzymów trawiennych nazywanych „pankreatyną”. W skład pankreatyny wchodzą następujące enzymy trawienne: lipaza, która odpowiada za rozkład tłuszczu, amylaza,…

Fundacja Oddech Życia pilotażowo uruchamia od stycznia 2022 program wsparcia dla podopiecznych chorujących na mukowiscydozę w trudnej sytuacji materialnej, które są tuż przed lub tuż po porodzie. Wsparcie ma charakter wyprawki od Fundacji…

Badania przesiewowe słuchu są już standardem u noworodków w Polsce. Część rodziców uważa, że jeśli wyniki są prawidłowe, dodatkowe kontrole, badania nie są już potrzebne... Nie zawsze tak jest. Są sytuacje, kiedy słuch dzieci, także tych…

Wypożyczalnia sprzętu medycznego dla pacjentów z mukowiscydozą, prowadzona przez Fundację Oddech Życia, wzbogaciła się o kolejne sprzęty medyczne, diagnostyczne i rehabilitacyjne. Dzięki wsparciu darczyńców udało się zakupić ponad 100…

Komisja Europejska wyraziła zgodę na rozszerzenie wskazania leku Kaftrio w połączeniu z iwakaftorem (Kalydeco) w leczeniu osób z mukowiscydozą w wieku od 6 do 11 lat z co najmniej jedną kopią mutacji F508del w genie CFTR, niezależnie od…

Chorzy z mukowiscydozą, podobnie jak wszyscy inni ludzie na całym świecie, niezależnie od wieku, płci, czy stanu zdrowia, na swojej drodze życia mają kontakt z wszechobecnymi drobnoustrojami. Faktem jest, że większość osób łapie różnego…

1 stycznia 2022 r. nastąpiła waloryzacja świadczenia pielęgnacyjnego. W 2022 r. osoby opiekujące się niepełnosprawnymi dziećmi (także z mukowiscydozą, czy dyskinezą rzęsek) otrzymają świadczenie w wysokości 2119,00 zł miesięcznie.…