2022

Rady Przejrzystości Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji na kolejnym spotkaniu 18 lipca br. zajmie się między innymi tematem zasadności refundacji leków stosowanych w mukowiscydozie i pierwotnej dyskinezie rzęsek, dokładniej…

Do konsultacji przekazano projekt rozporządzenia Ministra Zdrowia zmieniającego rozporządzenie w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie. Są istotne zmiany dla pacjentów z mukowiscydozą i dyskinezą rzęsek. W przypadku…

Boję się odkąd dotarła do mnie świadomość, że jestem chory i że ta choroba, to piekło, przez które codziennie przechodzę ja i moi bliscy. Gdy odszedł mój jedenastoletni przyjaciel a mieliśmy przecież  tyle marzeń, których nie zdążył…

Wywiad z Katarzyną Warzeszak, fizjoterapeutką oddechową w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc OT w Rabce-Zdroju, specjalistką Infolinii Fundacji Oddech Życia. W poprzednim tygodniu wróciłaś ze stażu w Nicei? Tak. Na staż do Nicei…

Wystartowała szósta odsłona ogólnopolskiej kampanii edukacyjnej i społecznej pod hasłem „MukoSzkoła - Szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę” oraz piąta odsłona kampanii edukacyjnej i społecznej pod hasłem "MukoPrzedszkole - Przedszkole…

Poniżej prezentujemy wzór zaświadczenia w języku angielskim o posiadanych lekach (stosowanych w mukowiscydozie), który po wydrukowaniu i uzupełnieniu przez lekarza, warto posiadać przy sobie w trakcie zagranicznych wyjazdów. >>…

"Przepraszam, tego się po prostu nie da powiedzieć..." * Był upalny lipiec, kiedy przyjechałam tam z synem pierwszy raz. Wymęczona długą, ciężką podróżą, z cholernie ciężką torbą. Wypłoszona, zdenerwowana. Rabczański instytut wtedy, to…

Zakażenia krzyżowe (ang. Cross-infection, infekcje krzyżowe) należą do jednych największych obecnie problemów w placówkach opieki medycznej, w przychodniach, szpitalach. Narażeni są na nie pacjenci oraz personel medyczny. Czym są zakażenia…

Akademickie Sympozjum Farmacji Klinicznej to wydarzenie Polskiego Towarzystwa Studentów Farmacji, które odbędzie się pod hasłem "Farmaceuta na oddziale pulmonologii”. To pierwsze takie wydarzenie, które ma na celu upowszechnienie farmacji…

Przewlekle chore dzieci i ich rodzice są narażeni na zaburzenia snu. Częstość występowania zaburzeń snu oraz korelacje między snem rodzica i dziecka wśród dzieci z mukowiscydozą nie są dobrze zdefiniowane. Dlatego naukowcy z USA, z…

Mukowiscydoza jest jedną z najczęstszych chorób dziedzicznych w Polsce, a nosicielem genu z defektem jest, co 25. osoba mieszkająca w Polsce. Mukowiscydoza (CF, ang. Cystic Fibrosis) jest chorobą genetyczną, powodowaną błędami (mutacjami) w…

Pacjenta obudził ostry ból. W zasadzie nie wiadomo w którym miejscu, bo ani to plecy ani brzuch, ciężko to zlokalizować i określić. Na pewno boli intensywnie i do tego jeszcze dość wysoka gorączka. Środek nocy a dokładnie po 2-giej,…

Fundacja Oddech Życia wsparła kolejny szpital leczący pacjentów z mukowiscydozą nowoczesnym sprzętem do drenażu drzewa oskrzelowego. Urządzenie Simeox będzie służyć pacjentom w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach na Oddziale…

Instytut Komunikacji Zdrowotnej zaprasza na VI Kongres Patient Empowerment. Jak co roku, podczas tego spotkania, chcemy skoncentrować uwagę decydentów, lekarzy, instytucji mających wpływ na kształt systemu ochrony zdrowia, ale także mediów…

Lista ośrodków leczących pacjentów z mukowiscydozą, posiadających urządzenie do drenażu Simeox: Białystok - Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Białymstoku, II Klinika Chorób Płuc i Gruźlicy Bydgoszcz - Wojewódzki Szpital Dziecięcy…

Jakiś czas temu mama chorego na mukowiscydozę dziecka retorycznie zapytała, dlaczego Elon Musk 6 lutego 2018 roku w swojej rakiecie zamiast samochodu, nie wysłał w kosmos przekleństwa chorych na mukowiscydozę, bakterii Pseudomonas. Może…

Pałeczka ropy błękitnej (Pseudomonas aeruginosa) w naturze żyje w glebie, wodzie. Dlaczego błękitna? Bo sama świeci w ultrafiolecie na niebiesko, czasem wywołuje też zmianę koloru podłoża na którym rośnie właśnie na błękitny kolor. Jest…

Powoli zmywarka staje się niemal standardem w wyposażeniu naszych domów. Często w grupach dyskusyjnych, na forach pojawia się pytanie, czy jest bezpieczna dla osób chorych na mukowiscydozę? TAK. Niezależnie od poniesionych wydatków na…

Długo myślałem od czego zacząć, bo przecież nie napiszę - Witaj moja Ukochana! Nie mogę tego zrobić, bo szczerze Cię nienawidzę. Pamiętasz nasze pierwsze wspólne chwilę? Bo ja tak. Pamiętam jak koncertowo spierdoliłaś mi życie, od dnia…

Mukowiscydoza jest jedną z najczęstszych chorób dziedzicznych w Polsce. Poniżej przedstawiany możliwe podstawowe warianty dziedziczenia wadliwych genów CFTR. Gen CFTR znajduje się na jednym z chromosomów autosomalnych (chromosom 7) –…

Zdarza się, że rodzic otrzymuje informację po badaniu przesiewowym o CFSPIDzie. Czym jest CFSPID? CFSPID to skrót angielskiej nazwy Cystic Fibrosis Screen Positive, Inconclusive Diagnosis, czyli pozytywny wynik przesiewu noworodkowego,…

Na grupach dyskusyjnych pojawia się co jakiś czas temat wyników badań laboratoryjnych i poziomu CRP. Czym dokładnie jest CRP i jakie znaczenie ma w mukowiscydozie oraz pierwotnej dyskinezie rzęsek? CRP, czyli białko C-reaktywne CRP to…

24 marca przypada Narodowy Dzień Życia. Dzień, którego celem jest nakłonienie do refleksji odnośnie poszanowania życia ludzkiego przez władze państwowe i społeczeństwo. Sejm Rzeczypospolitej Polskiej, poprzez ustanowienie tego święta w 2004…

Wypożyczalnia Fundacji Oddech Życia wzbogaciła się o kolejnych 20 pulsoksymetrów z Bluetooth do komunikacji z dedykowaną apką w telefonie, podobnie jak w poprzedniej dostawie, w pomarańczowym kolorze obudowy. Sprzęt jest dla podopiecznych z…

Pulsoksymetria to popularna i najczęściej wykorzystywana u chorych z mukowiscydozą nieinwazyjna metoda przezskórnego oznaczania wysycenia krwi tlenem. Pulsoksymetria używana jest do wstępnej oceny niewydolności płuc i polega na zasadzie…

28 lutego obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich. To wyjątkowy obszar skupiający schorzenia o przewlekłym i ciężkim przebiegu, najczęściej uwarunkowane genetycznie. Ze względu na ich różnorodność wiedza na ich temat jest wciąż niska. Pacjenci…

Zespół suchego oka, potocznie nazywany określeniem "suche oko" (łac. xerophtalmia, keratoconjunctivitis sicca, keratitis sicca, w języku angielskim dry eye syndrome) to schorzenie oczu wywołane niedostatecznym wydzielaniem łez lub…

Z ulgi korzystać mogą zarówno osoby niepełnosprawne, jak i osoby, na których utrzymaniu pozostają w danym roku osoby niepełnosprawne (np. z mukowiscydozą, pierwotną dyskinezą rzęsek). Więcej o uldze rehabilitacyjnej tutaj, a o odliczaniu…

Ministerstwo Zdrowia przedstawiło dzisiaj zasady programu lekowego terapiami Kaftrio+Kalydeco, Symkevi+Kalydeco oraz Orkambi "Leczenie chorych na mukowiscydozę (ICD-10: E84)". Na ten moment jest to jeszcze projekt. Czekamy na ogłoszenie…

Około tysiąca pacjentów z mukowiscydozą kwalifikuje się do terapii – poinformował dzisiaj na konferencji prasowej minister Maciej Miłkowski. Trzy ośrodki będą mogły od 1 marca realizować program lekowy rozszerzony o Orkambi, Symkevi…