luty 2020

Prezentujemy wskazówki, które 27 lutego przekazywali w parlamencie przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia i Główny Inspektor Sanitarny. Wszyscy apelowali o zachowanie spokoju. Co może uzasadniać podejrzenie zakażenia koronawirusem?…

W piśmie z dnia 23.02.2020 r. Ministerstwo Zdrowia odpowiada grupie posłów na interpelację w sprawie refundacji leku Kalydeco i Orkambi. Jak czytamy w piśmie Minister Zdrowia otrzymał cały zgromadzony materiał  dotyczący zgłoszonego wniosku…

Dzisiaj (środa 26.02.2020) dwa dyżury telefoniczne infolinii pomocowej Fundacji Oddech Życia: Od godz. 17:00 do 19:00 dyżur dietetyka klinicznego Martyny Szpaczek z MukoDieta (tylko pacjenci z mukowiscydozą). Od godz. 19:30 do 20:30…

Od 1 marca 2020 r. zmienia się graniczna kwota przychodu w rencie socjalnej, czyli limit, do wysokości którego można dorobić do renty socjalnej.

Od 1 marca 2020 r. zmienia się wysokość renty socjalnej. Nowa stawka to 1200,00 zł (wcześniej bo od 1 marca 2019 r. obowiązywała stawka 1100,00 zł). Prawo do renty socjalnej zawiesza się, jeżeli zostały osiągnięte przychody w łącznej…

Najbardziej znanym, prawie codziennie pokazywanym przez media symbolem „zarazy”, wywołanej przez nowego koronawirusa z Wuhan SARS-CoV-2 (wcześniej znanego pod nazwą 2019-nCoV), są maseczki ochronne na twarzach ludzi chcących uniknąć…

Epidemia wywołana przez nowego koronawirusa z Wuhan, którego obecna nazwa to SARS-CoV-2 (wcześniej 2019-nCoV), zatacza coraz szersze kręgi. Liczba zakażonych osób, a także liczba zgonów spowodowanych przez ten patogen cały czas rośnie (w…

Nowy koronawirus rozprzestrzenia się w szybkim tempie. Każdego dnia liczba zakażonych, a także i zgonów spowodowanych tym wirusem rośnie. Czy w Polsce mamy się czego bać?  Zagrożenie związane z nowym koronawirusem dotyczy także Polski,…

Czy wiesz, że każde dotknięcie np. klamki, poręczy w autobusie czy nawet pieniędzy sprawia, że na nasze dłonie dostaje się od 100 do nawet 10 tysięcy drobnoustrojów? Wystarczy kilkadziesiąt sekund, by oczyścić ręce z 90% bakterii i…

Na mukowiscydozę w Polsce choruje około 2,5 tysiąca osób, ale mało kto wie, że co 33. osoba mieszkająca w Polsce jest bezobjawowym nosicielem zmutowanego genu CFTR odpowiedzialnego za mukowiscydozę. Dzięki badaniom przesiewowym i…

1. Mukowiscydoza to najczęściej występująca choroba genetyczna dziedziczona recesywnie. Oznacza to, że dziecko dziedziczy dwie wadliwe kopie genu – od ojca i od matki. Co 33. osoba w Polsce jest nosicielem wadliwego genu, który może…

Od 1 marca 2020 zmianie ulega stawka dodatku pielęgnacyjnego. Ma to związek z coroczną waloryzacją niektórych świadczeń.

Ponad 70% domowych nebulizatorów używanych przez dzieci z mukowiscydozą jest skażonych mikroorganizmami potencjalnie niebezpiecznymi dla pacjentów - donoszą irańscy naukowcy w artykule „Mikrobiologiczne zanieczyszczenia domowych…

Polacy nadal ze sporą rezerwą przystępują do badań klinicznych, co w dużym stopniu wiąże się z brakiem dostatecznej wiedzy dotyczącej korzyści i ryzyka. Coraz więcej osób poszukuje informacji na ten temat. Odpowiedzią na to zapotrzebowanie…

W ramach uzupełnienia odpowiedzi w sprawie interpelacji posła Waldemara Sługockiego, Podsekretarz Stanu Maciej Miłkowski wyjaśnia, że Narodowy Instytut Leków nie jest obecnie zaangażowany w badania związane z wynalezieniem skutecznych metod…

Wystartował nowy serwis wideo o mukowiscydozie dla lekarzy, przygotowany przez Connectmedica na zlecenie firmy farmaceutycznej Vertex Pharmaceuticals (Poland). W serwisie "CF News" znajdziemy materiały wideo nt. międzynarodowych i…

Poniżej przedstawiamy koszt refundacji wszystkich leków w ostatnich 5 latach dla pacjentów z rozpoznaną mukowiscydozą. Dane oficjalne Ministerstwa Zdrowia. Dla roku 2019 są niepełne, MZ jeszcze analizuje dane.

Przedstawiamy zestawienie nt. refundacji leków ze wskazaniem refundacyjnym "mukowiscydoza" w latach 2015-2019 zarówno zgodnie ze wskazaniem rejestracyjnym, jak i pozarejestracyjnym. Dane są oficjalne i pochodzą z Ministerstwa Zdrowia.…

Grupa posłów w składzie: Killion Munyama, Zofia Czernow, Krystyna Sibińska, Małgorzata Niemczyk, Waldemar Sługocki, Riad Haidar, Rajmund Miller, Jagna Marczułajtis-Walczak, zgłosiła kolejną w tej kadencji interpelację w sprawie leków…

Uczeń przewlekle chory, np. na mukowiscydozę, zgodnie z rozporządzeniem Ministra Edukacji Narodowej w sprawie szczegółowych warunków i sposobu przeprowadzania egzaminu gimnazjalnego i egzaminu maturalnego może liczyć na dodatkowe…

Ambulatorium to miejsce pomocy doraźnej. Ambulatoria mogą znajdować się przy izbach przyjęć szpitali, w pogotowiu ratunkowym czy przychodniach, poradniach lekarskich (także w ramach szpitali i specjalistycznych ośrodków medycznych, takich…

Serdecznie zapraszamy lekarzy rodzinnych do udziału w bezpłatnym szkoleniu „Mukowiscydoza dla lekarzy rodzinnych” pt. „Optymalizacja opieki nad pacjentem z mukowiscydozą” organizowanym przez Zakład i Klinikę Mukowiscydozy Instytutu Matki i…

6 lutego na platformie społecznościowej Facebook pod nazwą "2000 powodów" wystartowała oddolna inicjatywa pacjentów cierpiących na mukowiscydozę oraz ich najbliższych - rodzin, przyjaciół. Celem akcji, ruchu "2000 powodów" jest uzyskanie…

Rodziny znajdujące się w trudnej sytuacji finansowej, opiekujące się dziećmi w ciężkim stanie klinicznym, mogą ubiegać się o stypendia Programu Pomocy Dzieciom Stowarzyszenia SPES. Nabór wniosków potrwa do 5 marca br. Treść ogłoszenia:…

W środę 5 lutego br. od godziny 18:00 do 20:00 pod numerem telefonu infolinii Fundacji Oddech Życia +48 575 449 142 dyżurować będzie Magdalena Tomczyk, redaktora portalu OddechZycia.pl, autorka poradników pomocowych, specjalizująca się w…

Weszłam do pokoju, bo zaniepokoiła mnie cisza. Nie słyszałam koncentratora tlenu, nie chodził inhalator, a o tej godzinie Marek zawsze był już w trakcie codziennych zabiegów. Wyglądał jakby spał. Przerażająca ulga na jego twarzy, brak…

Dobra wiadomość dla naszej Fundacji! Wspiera nas nowa firma - Agencja IN (https://inpozycjonowanie.pl/). Serdecznie dziękujemy za pomoc w realizacji działań, które każdego dnia podejmujemy na rzecz osób chorych.

Dlaczego w mukowiscydozie podczas pobytu w ośrodkach CF, szpitalach pacjenci powinni stosować maseczki na twarzy? Zakażenie krzyżowe u chorych z mukowiscydozą to wyjątkowo niebezpieczne zjawisko. Płuca chorego na mukowiscydozę w wyniku…