styczeń 2020

Choć od wykrycia nowego koronawirusa z Chin minęło zaledwie kilka tygodni, znamy już jego genom. Zespoły z całego świata - również badacze na UJ - rozpoczynają badania, które pozwolą zrozumieć wirusa i w przyszłości stworzyć skuteczny lek -…

Miałam może dwanaście lat gdy tak naprawdę uświadomiłam sobie, że choruję na mukowiscydozę. Od tamtego czasu wszystko zmieniło się diametralnie. Mimo że byłam właściwie jeszcze dzieckiem, to dotarło do mnie wtedy, że dzieckiem nie będę już…

Od 01.01.2020 r. w całej Polsce można bez wychodzenia z domu wnioskować o dofinansowanie do turnusów rehabilitacyjnych oraz zakupu przedmiotów ortopedycznych i środków pomocniczych. Artykuł archiwalny! Wykorzystując darmowy System…

Zakończyły się prace nad projektem ustawy o badaniach klinicznych produktów leczniczych, które prowadzono w ramach realizacji Programu Rozwoju Badań Klinicznych, który przygotowała Agencja Badań Medycznych. Zespół ds. opracowania projektu…

Odkryto, że nowa terapia opracowana przez naukowców z Uniwersytetu w Aston i Szpitala Dziecięcego w Birmingham całkowicie eliminuje infekcję bakteryjną, która może być śmiertelna dla pacjentów z mukowiscydozą czy innymi przewlekłymi…

1482 narządy przeszczepiono w Polsce w 2019 r. – poinformowała w poniedziałek w Zabrzu dr Anna Pszenny z Poltransplantu. Od 1966 r., kiedy w Polsce przeprowadzono pierwszy przeszczep nerki, do końca ub. r. - przeszczepiono w sumie 34 872…

W sobotę, 15 lutego br. w hotelu Accademia w Ostrowcu Świętokrzyskim odbędzie się I Ostrowiecki Bal Charytatywny, organizowany przez fundację "Bo w Nas Jest Moc". Podczas zabawy zbierane będą środki na leczenie dwóch młodych ostrowczanek:…

27 stycznia od godziny 18:00 do 19:00 pod numerem telefonu infolinii Fundacji Oddech Życia +48 575 449 142 dyżurować będzie Magdalena Tomczyk, redaktora portalu OddechZycia.pl, autorka poradników pomocowych, specjalizująca się w sprawach…

Łącznie w okresie od 31 grudnia 2019 r. do 26 stycznia 2020 r. odnotowano 2026 laboratoryjnie potwierdzonych przypadków zakażeń 2019-nCoV, w tym 56 zgonów (2,8%). 1988 przypadków odnotowano w Chinach, 38 przypadków było importowanych. 16…

7 marca 2020 roku w Krakowie odbędzie się VI Małopolskie Wiosenne Spotkanie Pediatryczne. Termin: sobota, 7 marca 2020 r. Miejsce: Kraków, Metropolo Krakow By Golden Tulip (ul. Orzechowa 11) (sprawdź miejsce konferencji na Google Map)…

Z przyjemnością zapraszamy do udziału w plastycznym konkursie na przygotowanie projektu pocztówki dedykowanej dzieciom chorym na mukowiscydozę leczącym się w Gdańsku.  Nagrodzone projekty zostaną wydrukowane i w postaci pocztówek będą…

W odpowiedzi na pismo z 18 listopada 2019 r. przygotowane przez Fundację Oddech Życia w ramach działań społecznych kampanii "Ogólnopolski Dzień Wiatraczka dla słonych dzieci" i skierowane do Pana Mateusza Morawieckiego, Prezesa Rady…

Kancelaria Prezydenta dziękuje za wiatraczki i zapewnia o wsparciu dla dla osób chorych. W listopadzie przez trzy godziny w Przedszkolu Miejskim nr 1 w Rabce-Zdroju trwało przygotowywanie specjalnych wiatraczków z okazji III…

Francuska firma biotechnologiczna Antabio otrzymało 4,4 miliona dolarów dofinansowania od instytucji  CARB-X. Antabio  opracowuje nowe antybiotyki i leki przeciwzapalne. Wsparcie finansowe zostanie wykorzystane na badania nowej substancji…

Amerykańska fundacja Cystic Fibrosis Foundation udzieliła dużego wsparcia finansowego dla organizacji non-profit Calibr, funkcjonującej w ramach działu badań i rozwoju amerykańskiej firmy Scripps Research. Fundusze zostaną wydane na…

Brytyjska firma biotechnologiczna Enterprise Therapeutics wspólnie z naukowcami z USA przebadała potencjalną substancję leczniczą ETX001 pod kątem wpływu na komórki dróg oddechowych u pacjentów z mukowiscydozą w warunkach laboratoryjnych…

29 lutego br. w kanale Canal+ telewizyjna premiera filmu Trzy kroki od siebie. "Stella Grant jest typową nastolatką, która za chwilę kończy siedemnaście lat. Ciężko ją oderwać od laptopa oraz najbliższych znajomych. Jednak jej czas na…

Jak donosi TVN w programie "Uwaga" tysiące leków dla pacjentów po przeszczepach nie trafia do potrzebujących. Trudno dostępne preparaty zalegają od kilku miesięcy w magazynach jednej z warszawskich aptek. Placówka została zamknięta w wyniku…

Obecnie, dzięki wczesnemu etapowi prac nad regeneracyjnymi terapiami genowymi, pacjenci z mukowiscydozą mogą mieć w przyszłości szansę na skorzystanie z nowej metody leczenia tej choroby. Na czele prowadzonych prac stoi OmniSpirant Limited,…

Napisz wszystkim matkom, takim jak ja. Tym co siedzą czasem w pustym pokoju, w którym jeszcze niedawno nierównym oddechem tętniło życie. Że można. Że trzeba z tym żyć, dla nich. Dla naszych synów i córek, którzy swoim cierpieniem, dali nam…

Publikujemy odpowiedź Ministerstwa Zdrowia w sprawie interpelacji posłanki Anny Schmidt-Rodziewicz nt. leków przyczynowych w mukowiscydozie. Treść odpowiedzi: Szanowna Pani Marszałek, w odpowiedzi na interpelację nr 927, Pani Anny…

Publikujemy odpowiedź Ministerstwa Zdrowia w sprawie interpelacji posła Eugeniusza Czykwina nt. leków stosowanych w mukowiscydozie. Treść odpowiedzi: Szanowna Pani Marszałek, w odpowiedzi na interpelację nr 324, Pana Eugeniusza…

Czy nosiciel zmutowanego genu odpowiedzialnego za mukowiscydozę może mieć objawy mukowiscydozy? Zwykle przyjmuje się, że nie i w polskojęzycznej literaturze, internecie najczęściej czytamy, że osoby posiadające jeden wadliwy gen CFTR są…

Empik ogłosił nominacje do Bestsellerów Empiku. W kategorii "literatura obyczajowa" nominowana została książka "Trzy kroki od siebie" – Rachael Lippincott, Mikki Daughtry, Tobias Iaconis. Tegoroczna gala rozdania nagród Bestsellery…

Firma biotechnologiczna Spirovant Sciences z Filadelfii w 2019 roku otrzymała ponad 4 miliony dolarów od Fundacji Cystic Fibrosis Foundation na badania nowej terapii genetycznej u pacjentów z mukowiscydozą. Firma została założona przez…

W Unii Europejskiej mamy zarejestrowane i dopuszczone do sprzedaży 4 leki przyczynowe, leki nowej generacji stosowane u części pacjentów z mukowiscydozą (żaden nie jest refundowany w Polsce). Lekami przyczynowymi w mukowiscydozie nazywamy…

Od 1 grudnia 2019 r. graniczna kwota przychodu w rencie socjalnej to 3452,20 zł brutto (70 proc. przeciętnego miesięcznego wynagrodzenia). Oznacza to, że tyle można dorobić bez konsekwencji. Po przekroczeniu kwoty 3452,20 zł brutto renta…