Dla wielu chorych na mukowiscydozę stała się bohaterką – osobą, która walczy z mukowiscydozą, nie boi się o chorobie mówić i którą choroba nie powstrzymuje od realizacji pasji i spełniania marzeń. Ania Dąbrowska, zwyciężczyni programu…
Nagranie wykładu pt. Problemy laryngologiczne u dzieci z mukowiscydozą dr. Ireneusza Bieleckiego (warsztaty Fundacji Matio w Krakowie).
https://www.youtube.com/watch?v=swGkPK0Pias
Kolejna interpelacja w sprawie leków przyczynowych w mukowiscydozie, tym razem od posłanki Jagny Marczułajtis-Walczak.
Jak czytamy na stronie posłanki:
W ostatnim czasie otrzymuję sygnały od mieszkańców – rodziców dzieci chorych na…
Rząd francuski zezwolił na pełny zwrot kosztów leczenia preparatem Orkambi, co pozwoli na zastosowanie terapii u około 2,5 tysiąca pacjentów cierpiących na mukowiscydozę.
Preparat Orkambi był dostępny w ramach procedury „humanitarnego…
Coraz więcej bakteryjnych patogenów odpowiedzialnych za rozwój chorób zakaźnych staje się odpornych na zwykłe antybiotyki. Typowe drobnoustroje szpitalne, takie jak Pseudomonas aeruginosa, Escherichia coli i Klebsiella pneumoniae, stały się…
Posłanka Magdalena Łośko (Platforma Obywatelska) złożyła kolejną interpelację do Ministra Zdrowia. Jak czytamy na Twiterze posłanki: "Pacjenci chorzy na mukowiscydozę nie korzystają z dostępnych w innych krajach europejskich nowoczesnych…
W dzisiejszym filmie chciałam opowiedzieć dlaczego ministerstwo zdrowia nie chce zrefundować leków dla chorych na mukowiscydozę.
https://www.youtube.com/watch?v=D8IkW3owbjQ
https://www.facebook.com/Mukorefund/
Chociaż większość osób słyszała już o terapii genowej, to terapia RNA znana wciąż jest niewielu. W przeciwieństwie do terapii genowej, która zapewnia nowe DNA komórkom, terapia RNA modyfikuje lub dostarcza kwas rybonukleinowy do komórek.…
Poseł Piotr Uruski (Prawo i Sprawiedliwość) złożył w tym tygodniu interpelację do Ministra Zdrowia w sprawie leków przyczynowych dostępnych w sprzedaży w Unii Europejskiej i Polsce mających zastosowanie u pacjentów z mukowiscydozą.
Poseł…
Nowa posłanka Magdalena Łośko (Platforma Obywatelska) przygotowała kilka interpelacji do Ministra Zdrowia. W jednej z nich pyta o dostęp pacjentów do nowoczesnych terapii lekowych. Część pytań jest istotnych z punktu widzenia pacjentów z…
Mukowiscydoza i dwaj bracia Bruno i Ksawery! Zobaczcie jak wyglądają zmagania z mukowiscydozą.
Pani Monika, mama Bruna i Ksawergo musiała w tym miesiącu opuścić Polskę z dziećmi w poszukiwaniu kraju, który refunduje leki stosowane w…
Dzisiaj przez trzy godziny w Przedszkolu Miejskim nr 1 w Rabce-Zdroju trwało przygotowywanie wiatraczków z okazji III Ogólnopolskiego Dnia Wiatraczka dla słonych dzieci.
Przedszkolaki przygotowały dla najważniejszych osób w Polsce…
Z okazji Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy oraz III Ogólnopolskiego Dnia Wiatraczka dla słonych dzieci, do końca tygodnia, czyli 24 listopada 2019 r. można zamawiać w promocyjnej cenie 12zł / egz. książkę autorstwa Marzeny…
Chińskie Ministerstwo Edukacji wydało krajową listę książek rekomendowanych dla bibliotek w szkołach podstawowych, gimnazjalnych i liceach. Na liście oprócz tytułów literackich znajdziemy książki naukowe, a wśród nich ponad 20 tytułów…
Pewnie dobrze zdajecie sobie sprawę z tego, że awokado jest zdrowe! Jednak często spotykam się z powiedzeniem że awokado jest niedobre, dlatego dziś chcę Wam pokazać 5 sposobów na przyrządzenie awokado, mam nadzieję że przekonacie się do…
Walijski NHS zaakceptował ofertę dla wszystkich obecnie licencjonowanych leków przyczynowych na mukowiscydozę (CF) i wszelkie przyszłe wskazania tych leków na tych samych warunkach, co niedawno ogłoszona umowa z angielskim NHS England -…
21 listopada odbędzie się organizowany po raz trzeci w Polsce Ogólnopolski Dzień Wiatraczka dla słonych dzieci – duża społeczna akcja poświęcona mukowiscydozie. Inicjatorem i organizatorem akcji w Polsce jest Fundacja Oddech Życia. Akcja…
Światowy Dzień Zapalenia Płuc, również Światowy Dzień Pneumonii, Światowy Dzień Walki z Pneumonią (ang. World Pneumonia Day) – międzynarodowe święto obchodzone corocznie 12 listopada, ustanowione przez Światową Koalicję przeciwko Zapaleniu…
Dziś chcę Wam odpowiedzieć na jedno z najczęściej zadawanych pytań, czy przeszczep płuc leczy z mukowiscydozy!
https://www.youtube.com/watch?v=kJDhgAlACtM
Trwa duża akcja zbierania podpisów pod petycją o refundację Symkevi - leku dla pacjentów z mukowiscydozą.
W Europie dostępne są trzy leki przyczynowe (w USA cztery), czyli takie, które wpływają na przyczynę mukowiscydozy – aktywność…
Jak rozumiesz temat mukowiscydozy? Choroba genetyczna płuc i układu pokarmowego... i blabla i coś tam z cukrzycą, czy jakoś tak, jakaś wydzielina gdzieś tam... Obrazek mediów!
Zapomoga losowa to jednorazowe świadczenie, wypłacane pracownikowi, który z przyczyn losowych znalazł się w trudnej sytuacji finansowej i życiowej. Wypłacanie zapomogi losowej regulowane jest przepisami wewnętrznymi obowiązującymi u…
Do sprzedaży trafiły nowe modele sprężarek niemieckiej firmy Pari. W tym artykule przybliżymy informacje na temat modelu PARI BOY Pro.
Inhalator Pari Boy Pro to inhalator do leczenia chorób układu oddechowego u dzieci powyżej 4 roku…
Firma biotechnologiczna Laurent Pharmaceuticals Inc. ogłosiła dzisiaj, że osiągnęła porozumienie w sprawie otrzymania dodatkowych 3 milionów dolarów od amerykańskiej fundacji Cystic Fibrosis Foundation w celu kontynuowania badań…