styczeń 2019

Firma Polskie Centrum Dachowe: https://polskiecentrumdachowe.pl/ okazała nam pomoc. Dziękujemy!

Z przyjemnością zapraszamy do udziału w plastycznym konkursie na przygotowanie projektu pocztówki dedykowanej dzieciom chorym na mukowiscydozę leczącym się w Rabce-Zdroju. Główną nagrodą w konkursie będzie wydruk pocztówek z reprodukcją…

Komisja Europejska udzieliła zgody na dopuszczenie w krajach członkowskich, w tym w Polsce, stosowania leku ORKAMBI (lumakaftor, iwakaftor) u dzieci chorych na mukowiscydozę, od 2 roku życia z dwiema kopiami mutacji CFTR F508del. Wcześniej…

Dietetyk Martyna Szpaczek odpowiada na Wasze pytania. Dzisiaj część druga.  Część pierwszą możecie zobaczyć tutaj. https://www.youtube.com/watch?v=o_QlenYn0E0

Każda z metod, która wspiera medycynę konwencjonalną, przyspiesza zdrowienie pacjentów w szpitalach – przekonuje Katarzyna Dera z Fundacji „Dr Clown”. Taki jest cel terapii śmiechem połączonej z dogoterapią – projektu, który w polskich…

Olej rzepakowy z pewnością jest Ci znany, jest jeden z najbardziej popularnych olejów w Polsce. Kiedyś nie cieszył się dobrą opinią, a to wszystko przez zawartość kwasu erukowego, który jest szkodliwy dla zdrowia. Obecnie jednak tego kwasu…

Kolejna, 5 edycja Charytatywnego Koncertu Świąteczno–Noworocznego w Bytomiu, tym razem na rzecz podopiecznego Fundacji Oddech Życia i Śląskiej Grupy Wsparcia, chorego na mukowiscydozę bytomianina, Igora Raszczyka. Zebrane datki trafią na…

Jakie zmiany w kalendarzu szczepień na 2019 rok? Nie będzie nowych szczepień, ale zmieniły się zalecane daty podania dwóch szczepionek: przeciwko gruźlicy (BCG) i dawki przypominającej szczepionki przeciwko odrze, śwince i różyczce…

Czy wiedziałeś, że dziecko w najmłodszych latach swojego życia, najpierw je oczami a dopiero później bierze jedzenie do ust? Badania mówią, że dzieci chętniej jedzą potrawy, które imponują im wizualnie. Niestety, ale w przebiegu…

Wsparcie dla osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności (poradnik 2019)   1. Ustawa o szczególnych rozwiązaniach wspierających osoby o znacznym stopniu. Ustawa ww. z 9 maja 2018 roku dotyczy osób posiadających orzeczenie  o znacznym…

Rozpoczął się nowy rok, a w raz z nim możliwość odliczania 1% podatku w zeznaniach podatkowych. Większość chorych na mukowiscydozę korzysta z tej możliwości. Aby zbierać pieniądze z 1% wystarczy subkonto w jednej z organizacji…

O odporności opowiada pediatra, immunolog, dr Paweł Grzesiowski. Wiele dostępnych na rynku środków reklamowanych jako poprawiające odporność, odwołuje się raczej do naszych oczekiwań. Nie uwzględnia natomiast naturalnego szlaku…

Dodatek mieszkaniowy Koszty związane z utrzymaniem mieszkania stale rosną, a podwyżki najdotkliwiej uderzają w rodziny z niepełnosprawnościami oraz w ludzi starszych żyjących z niewielkich rent i emerytur. Świadczenia z ZUS nie zawsze…

Jeżeli jesteś chorym na mukowiscydozę lub masz chore na mukowiscydozę dziecko, to Fundacja Oddech Życia może pomóc w zorganizowaniu zbiórki podczas wydarzenia charytatywnego (np. koncertu, eventu sportowego lub kulturalnego) lub całorocznej…

Rok 2018 należał do rekordowych nie tylko pod względem liczby czytelników i odsłon artykułów i poradników o mukowiscydozie w portalu oddechzycia.pl (o czym pisaliśmy tutaj), ale również pod względem aktywności Internetowej Grupy Wsparcia -…

Zbiórką publiczną jest zbieranie gotówki lub darów rzeczowych w przestrzeni publicznej – np. do skarbon, puszek, wózków, koszyków. Charakterystyczna dla zbiórek publicznych jest anonimowość bo ciężko ustalić kto dokładnie i jaką kwotę…

1 stycznia 2019 r. weszła w życie ustawa o pomocy państwa w ponoszeniu wydatków mieszkaniowych w pierwszych latach najmu mieszkania. Najemców będą wybierać gminy. Zgodnie z ustawą głównym kryterium decydującym o przyznaniu dopłaty do…

Fundacja Oddech Życia otrzymała z dniem 1 stycznia 2019 r. od Ministerstwa Spraw Wewnętrznych i Administracji kolejne pozwolenie na przeprowadzanie zbiórek publicznych. W 2019 r. będziemy prowadzić zbiórki publiczne na rzecz chorych z…