Rok: 2018
-
Nauka
Czy naukowcy zmienią strukturę śluzu, aby ułatwić oczyszczanie i ograniczyć uszkodzenia płuc w mukowiscydozie?
Dla zdrowych ludzi śluz w płucach jest sprzymierzeńcem. Łapie potencjalne patogeny, dzięki czemu nasze drogi oddechowe mogą odsyłać je z…
Zobacz całość » -
Dieta
10 sposobów na odporność 🤧🍂
Hej! W dzisiejszym filmiku pokażę Ci w jaki sposób wzmacniać swoją odporność oraz jak zwalczać infekcję jeśli już do nich…
Zobacz całość » -
Aktualności
Lubisz rollercoaster? Jedź do parku rozrywki, a nie igraj z życiem swoim i innych chorych na mukowiscydozę!
Drodzy Rodzice Mukolinków! Drogie Mukolinki! Spotykamy się na szpitalnych korytarzach, w przepełnionych poradniach zbyt często. Przyglądamy się z troską sobie,…
Zobacz całość » -
Witamina C nie zapobiega przeziębieniu
Witamina C nie jest panaceum na przeziębienia i grypę. Badania pokazały, że ani nie leczy grypy, ani nie jest lekiem,…
Zobacz całość » -
Projekt nowelizacji ustawy Za Życiem – kolejni specjaliści wypiszą zaświadczenie
Przygotowany został projekt nowelizacji ustawy „Za Życiem” poszerzający listę lekarzy specjalistów uprawnionych do wystawiania zaświadczenia w ramach tej ustawy. W…
Zobacz całość » -
Miód manuka
Miód manuka wytwarzany jest przez pszczoły z nektaru krzewów manuki (Leptospermum scoparium) rosnących w Nowej Zelandii. Swoim składem przypomina znane nam…
Zobacz całość » -
Aktualności
Negatywne stanowisko Rady Przejrzystości AOTMiT w sprawie zasadności wydawania zgód na refundację Orkambi
Rady Przejrzystości przy Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji negatywnie oceniła zasadność wydawania zgód na refundację leku przyczynowego w mukowiscydozie –…
Zobacz całość » -
Odra: Czy wystarczy zaszczepić się raz w życiu, czy szczepienia trzeba powtarzać, żeby być odpornym?
Nie ma leków, które zahamowałyby rozwój wirusa odry. Zarazić się możemy także na odległość np. przebywając w jednym autobusie z…
Zobacz całość » -
Superfoods – jarmuż
Jarmuż, nazywany królem warzyw jest najstarszą odmianą użytkową z rodziny kapustowatych. Jest to warzywa odporne na różne warunku atmosferyczne, a…
Zobacz całość » -
Aktualności
Zamiast do szkoły czy przedszkola, zabierz mnie do doktora! Plakat
Bądź odpowiedzialnym rodzicem i nie posyłaj do szkoły, czy przedszkola chorego dziecka. Nie narażaj innych dzieci na niepotrzebne infekcje. To…
Zobacz całość » -
Sport i zdrowy tryb życia
Kamil udowadnia, że można walczyć z mukowiscydozą i motywować innych chorych do walki
Kamil od urodzenia zmaga się z ciężką, genetyczną chorobą – mukowiscydozą. Mimo choroby, od wielu lat intensywnie trenuje. „Jak widać…
Zobacz całość » -
Aktualności
Mistrz rajdowy Kajetan Kajetanowicz wspiera chorujących na mukowiscydozę
Kajetan Kajetanowicz, polski kierowca rajdowy, trzykrotny rajdowy mistrz Europy, czterokrotny rajdowy mistrz Polski, trzykrotny zwycięzca Rajdu Polski wsparł dzisiaj akcję…
Zobacz całość » -
Symkevi – nowy lek przyczynowy w mukowiscydozie dopuszczony do obrotu w EU
Vertex Pharmaceuticals ogłosił zatwierdzenie przez Unię Europejską nowego dwuskładnikowego leku Symkevi (tezakaftor / iwakaftor) w terapii pacjentów z mukowiscydozą. Decyzja…
Zobacz całość » -
Prof. Dulak: uwaga na niektóre eksperymentalne terapie komórkami macierzystymi
„W Polsce pojawiają się kolejne ośrodki, które – często za spore sumy – oferują pacjentom `terapię komórkami macierzystymi`” – mówi…
Zobacz całość » -
Penetracja mutacji CFTR a mukowiscydoza
Penetracja mutacji genu to częstość pojawiania się cechy (lub objawów chorobowych) warunkowanej przez daną mutację u osoby posiadającego ową mutację.…
Zobacz całość » -
Aktualności
Poradnia Leczenia Mukowiscydozy w Szpitalu Dziecięcym Polanki z nowoczesnym systemem rooming-in
Poradnia Leczenia Mukowiscydozy w Szpitalu Dziecięcym „Polanki” od dziś dysponuje dwoma nowymi gabinetami lekarskimi do przyjmowania pacjentów w systemie rooming-in. Rooming-in…
Zobacz całość » -
Dieta
Jak wzbogacić dietę dziecka o warzywa? Co robić w sytuacji, kiedy dziecko nie chce spożywać żadnych warzyw?
Pewne jest to że, nie należy „wciskać” dziecku warzywa, którego kompletnie nie toleruje i nie lubi, a dodatkowo kiedy docieka,…
Zobacz całość » -
Dieta
Dietetyk Martyna Szpaczek zaprasza na swój nowy kanał na YouTube
Martynę pewnie już znacie z fanpage MukoDieta oraz portalu Oddech Życia i działu „Dieta„. Teraz Martynę możecie zobaczyć również na…
Zobacz całość » -
Podwyżka zasiłku pielęgnacyjnego od 1 listopada 2018
Od 1 listopada 2018 roku zasiłek pielęgnacyjny ma wzrosnąć do kwoty 184,42 zł, czyli będzie wyższy o 31,42 zł. Jest…
Zobacz całość » -
Meningokoki, pneumokoki w przedszkolu? Sposoby ochrony
Meningokoki i pneumokoki to bakterie bytujące w śluzówce człowieka. Są środowiska, gdzie nosicieli może być więcej niż w całej populacji,…
Zobacz całość » -
Internetowa Grupa Wsparcia dla osób chorych na mukowiscydozę
Oddech Życia w poprzednim roku powołał do życia nową, ogólnopolską grupę wsparcia dla osób dotkniętych mukowiscydozą – chorych oraz ich…
Zobacz całość » -
Syntetyczny kannabinoid w stanach zapalnych mukowiscydozy
Podczas niedawno zakończonej konferencji naukowej North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC) w Denver w USA zaprezentowano przedkliniczne wyniki badań ekspozycji makrofagów zebranych…
Zobacz całość » -
Aktualności
Posiedzenie Rady Przejrzystości m.in. w sprawie leku w mukowiscydozie
Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji: AOTMiT na swojej stronie internetowej informuje o kolejnym, październikowym posiedzeniu Rady Przejrzystości. Na posiedzeniu…
Zobacz całość » -
Amerykańska Fundacja Mukowiscydozy CFF wyda 100 mln dolarów na badania nad infekcjami w mukowiscydozie
Amerykańska Fundacja Mukowiscydozy CFF (Cystic Fibrosis Foundation) ogłosiła, że przez najbliższe pięć lat wyda co najmniej 100 milionów dolarów w ramach…
Zobacz całość » -
Pozytywna opinia CHMP dla iwakaftoru w leczeniu mukowiscydozy u małych dzieci
Vertex Pharmaceuticals otrzymał pozytywną opinię od Komitetu ds. Produktów Leczniczych Stosowanych u Ludzi (CHMP) Europejskiej Agencji ds. Produktów Leczniczych w…
Zobacz całość » -
Enzymy trzustkowe w mukowiscydozie z drożdży – nowe badania kliniczne w Stanach Zjednoczonych i Europie w IV kwartale 2018
Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) zatwierdziła zgłoszenie Investigational New Drug (IND) dla produktu leczniczego MS1819-SD firmy AzurRx BioPharma,…
Zobacz całość » -
MRT5005 i nowa klasa leków genetycznych dla chorych z dowolną mutacją w mukowiscydozie
Firma biotechnologiczna Translate Bio zajmującą się rozwijaniem nowych terapii genetycznych, opracowująca nową klasę leków w leczeniu chorób genetycznych, ogłosiła dzisiaj…
Zobacz całość » -
Podczas NACFC nowe wyniki badań klinicznych potencjalnych kombinacji leków w mukowiscydozie
Podczas trwającej właśnie konferencji North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC) w Denver w USA, prezentowane są nowe wyniki badań klinicznych potencjalnych…
Zobacz całość » -
Indywidualne numery kont bankowych dla podopiecznych Fundacji Oddech Życia
Fundacja Oddech Życia stawia na nowoczesne rozwiązania i od 17 października br. swoim podopiecznym oferuje bezpłatne, indywidualne numery kont bankowych…
Zobacz całość » -
Ważny lek w mukowiscydozie zagrożony brakiem dostępności – apel do Prezydenta i Premiera
W związku z pojawiającymi się sygnałami, o możliwym braku dostępności ważnego w mukowiscydozie leku po 1 stycznia 2019 roku –…
Zobacz całość »
