Miesiąc: październik 2018
-
Penetracja mutacji CFTR a mukowiscydoza
Penetracja mutacji genu to częstość pojawiania się cechy (lub objawów chorobowych) warunkowanej przez daną mutację u osoby posiadającego ową mutację.…
Zobacz całość » -
Aktualności
Poradnia Leczenia Mukowiscydozy w Szpitalu Dziecięcym Polanki z nowoczesnym systemem rooming-in
Poradnia Leczenia Mukowiscydozy w Szpitalu Dziecięcym „Polanki” od dziś dysponuje dwoma nowymi gabinetami lekarskimi do przyjmowania pacjentów w systemie rooming-in. Rooming-in…
Zobacz całość » -
Dieta
Jak wzbogacić dietę dziecka o warzywa? Co robić w sytuacji, kiedy dziecko nie chce spożywać żadnych warzyw?
Pewne jest to że, nie należy „wciskać” dziecku warzywa, którego kompletnie nie toleruje i nie lubi, a dodatkowo kiedy docieka,…
Zobacz całość » -
Dieta
Dietetyk Martyna Szpaczek zaprasza na swój nowy kanał na YouTube
Martynę pewnie już znacie z fanpage MukoDieta oraz portalu Oddech Życia i działu „Dieta„. Teraz Martynę możecie zobaczyć również na…
Zobacz całość » -
Podwyżka zasiłku pielęgnacyjnego od 1 listopada 2018
Od 1 listopada 2018 roku zasiłek pielęgnacyjny ma wzrosnąć do kwoty 184,42 zł, czyli będzie wyższy o 31,42 zł. Jest…
Zobacz całość » -
Meningokoki, pneumokoki w przedszkolu? Sposoby ochrony
Meningokoki i pneumokoki to bakterie bytujące w śluzówce człowieka. Są środowiska, gdzie nosicieli może być więcej niż w całej populacji,…
Zobacz całość » -
Internetowa Grupa Wsparcia dla osób chorych na mukowiscydozę
Oddech Życia w poprzednim roku powołał do życia nową, ogólnopolską grupę wsparcia dla osób dotkniętych mukowiscydozą – chorych oraz ich…
Zobacz całość » -
Syntetyczny kannabinoid w stanach zapalnych mukowiscydozy
Podczas niedawno zakończonej konferencji naukowej North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC) w Denver w USA zaprezentowano przedkliniczne wyniki badań ekspozycji makrofagów zebranych…
Zobacz całość » -
Aktualności
Posiedzenie Rady Przejrzystości m.in. w sprawie leku w mukowiscydozie
Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji: AOTMiT na swojej stronie internetowej informuje o kolejnym, październikowym posiedzeniu Rady Przejrzystości. Na posiedzeniu…
Zobacz całość » -
Amerykańska Fundacja Mukowiscydozy CFF wyda 100 mln dolarów na badania nad infekcjami w mukowiscydozie
Amerykańska Fundacja Mukowiscydozy CFF (Cystic Fibrosis Foundation) ogłosiła, że przez najbliższe pięć lat wyda co najmniej 100 milionów dolarów w ramach…
Zobacz całość » -
Pozytywna opinia CHMP dla iwakaftoru w leczeniu mukowiscydozy u małych dzieci
Vertex Pharmaceuticals otrzymał pozytywną opinię od Komitetu ds. Produktów Leczniczych Stosowanych u Ludzi (CHMP) Europejskiej Agencji ds. Produktów Leczniczych w…
Zobacz całość » -
Enzymy trzustkowe w mukowiscydozie z drożdży – nowe badania kliniczne w Stanach Zjednoczonych i Europie w IV kwartale 2018
Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) zatwierdziła zgłoszenie Investigational New Drug (IND) dla produktu leczniczego MS1819-SD firmy AzurRx BioPharma,…
Zobacz całość » -
MRT5005 i nowa klasa leków genetycznych dla chorych z dowolną mutacją w mukowiscydozie
Firma biotechnologiczna Translate Bio zajmującą się rozwijaniem nowych terapii genetycznych, opracowująca nową klasę leków w leczeniu chorób genetycznych, ogłosiła dzisiaj…
Zobacz całość » -
Podczas NACFC nowe wyniki badań klinicznych potencjalnych kombinacji leków w mukowiscydozie
Podczas trwającej właśnie konferencji North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC) w Denver w USA, prezentowane są nowe wyniki badań klinicznych potencjalnych…
Zobacz całość » -
Indywidualne numery kont bankowych dla podopiecznych Fundacji Oddech Życia
Fundacja Oddech Życia stawia na nowoczesne rozwiązania i od 17 października br. swoim podopiecznym oferuje bezpłatne, indywidualne numery kont bankowych…
Zobacz całość » -
Ważny lek w mukowiscydozie zagrożony brakiem dostępności – apel do Prezydenta i Premiera
W związku z pojawiającymi się sygnałami, o możliwym braku dostępności ważnego w mukowiscydozie leku po 1 stycznia 2019 roku –…
Zobacz całość » -
Prof. Siemionow: komórki chimeryczne mogą pomóc w transplantologii
Największą barierą w transplantologii wciąż jest konieczność podawania biorcy bardzo toksycznych leków immunosupresyjnych. Tworzymy komórki chimeryczne, które mogą rozwiązać ten…
Zobacz całość » -
Kilometry oddechów dla Anety i Hani
Hania Smolińska i Aneta Sebastyańska chorują na mukowiscydozę – wielonarządową, postępującą i śmiertelną chorobę genetyczną. Każdego dnia wymagają specjalistycznego leczenia,…
Zobacz całość » -
Podbiał pospolity
Podbiał pospolity, to roślina występująca w całej Europie więc Ci co poszukają z pewnością go znajdą, podbiał kwitnie od marca…
Zobacz całość » -
Acebilustat – wyniki badań klinicznych przeciwzapalnego leku w terapii mukowiscydozy
Firma biotechnologiczna Celtaxsys poinformowała o zakończeniu badań klinicznych fazy 2 (EMPIRE-CF) eksperymentalnego leku przeciwzapalnego acebilustat w terapii u pacjentów z…
Zobacz całość » -
Przenośne urządzenie wykrywa sepsę w ciągu pół godziny
Sepsa jest potencjalnie śmiertelnym stanem chorobowym wywoływanym przez ogólnoustrojową rozległą reakcję zapalną i zakażenie. Natychmiastowa diagnoza ma kluczowe znaczenie dla szans…
Zobacz całość » -
Chorzy na mukowiscydozę wspólnie z Fundacją Oddech Życia walczą o niższą cenę dla enzymów trzustkowych
U dużej części chorych na mukowiscydozę dochodzi do zaburzeń zewnątrzwydzielniczych trzustki. W wyniku zatkania przez gęsty śluz przewodów trzustkowych, dochodzi do…
Zobacz całość » -
Jeszcze w zielone gramy
Zamykam oczy i widzę Ich twarze. Każdego z osobna. Po kolei. Wiola. Karina. Ola. Asia. Mateusz. Julka. Grzesiek. Edyta. Adrian.…
Zobacz całość » -
Aktualności
XVII Konferencja Naukowo-Szkoleniowa PTM – Era Medycyny Personalizowanej (11-13.10.2018 Gdańsk)
W dniach 11-13.10.2018 w Gdańsku odbędzie się organizowane przez naukowo-lekarskie Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy XVII Konferencja Naukowo-Szkoleniowa PTM poświęcona mukowiscydozie. Konferencja skierowana jest…
Zobacz całość » -
Aktualności
Weź oddech i pomóż chorym na mukowiscydozę – udany piknik rodzinny (podsumowanie, galeria)
6 października br. (w sobotę) w Tychach, na pasażu galerii handlowej Auchan odbyła się charytatywna impreza pn. „Weź oddech i…
Zobacz całość » -
Już dzisiaj piknik rodzinny – Weź oddech i pomóż chorym na mukowiscydozę na Śląsku – 6.10 (sobota)
Śląska Grupa Wsparcia dla chorych z mukowiscydozą, działająca przy Fundacji Oddech Życia, ma przyjemność zaprosić na wydarzenie charytatywne organizowane 6…
Zobacz całość » -
Dieta
Superfoods – aronia
Aronia czarnoowocowa to roślina powszechnie uprawiana w Polsce, jest uważana za najbardziej wartościową odmianę aronii, gdyż w porównaniu do innych…
Zobacz całość » -
Kto wystawi zaświadczenie lekarskie w ramach ustawy Za Życiem?
Osobom dotkniętym ciężkimi i nieodwracalnymi upośledzeniami oraz osobom nieuleczalnie chorym (choroby zagrażające życiu, takie jak mukowiscydoza) przysługują uprawnienia w ramach…
Zobacz całość » -
Apel o większe wsparcie dzieci z niepełnosprawnościami
Prawa człowieka nie mogą być traktowane jako przywilej tylko osób zdrowych. Także osobom z niepełnosprawnościami należy umożliwić uczestniczenie – na…
Zobacz całość » -
Jak zwalczyć lenistwo i zacząć ćwiczyć?
„Ruch to zdrowie”, „Bieganie jest fajne”, „Dobrze być w formie”. Te i podobne hasła atakują nas każdego dnia ze wszystkich…
Zobacz całość »
