czerwiec 2018

Radni podczas sesji Sejmiku Województwa Pomorskiego w 2018 r. przyjęli zmiany Wieloletniej Prognozy Finansowej Województwa Pomorskiego, które m.in. dotyczą zdrowia. Wśród wielu przegłosowanych projektów, był jeden  dotyczący mukowiscydozy.…

Zlecenie na zaopatrzenie w wyroby medyczne  ważne jest bezterminowo z wyjątkiem zaopatrzenia comiesięcznego. Jest to informacja oficjalnie potwierdzona przez NFZ na ich własnej stronie www. W przypadku sprzętów do fizjoterapii objętych…

Platforma społecznościowa chorych na mukowiscydozę Oddech Życia powiększyła się w kwietniu br. o znaną grupę dyskusyjną i sprzedażową MukoTablica z ogłoszeniami typu oddam, sprzedam, zamienię i poszukuję. Grupa liczy ponad 1000 użytkowników…

Oddech Życia https://OddechZycia.pl  to najaktywniejszy i największy newsowy portal poświęcony tematyce mukowiscydozy w Polsce. Portal dziennie odwiedza od 2 to nawet 7 tysięcy osób, głównie z Polski, chociaż dużą grupę stanowią też osoby z…

Vertex Pharmaceuticals Incorporated ogłosił otwarcie nowego obiektu badawczego o powierzchni ponad 15 tysięcy metrów kwadratowych w Torrey Pines w San Diego (USA). Ośrodek w San Diego jest jednym z trzech globalnych ośrodków badawczych…

Przeszczepianie komórek jest obiecującym nowym podejściem do regeneracji narządów dotkniętych chorobą lub po urazie i nadzieją części chorych na mukowiscydozę, u których dochodzi do problemów z wątrobą. Aby wspierać różnicowanie się…

Naukowcy z Oregon State University i Oregon Health & Science University pracują nad obiecującą terapią u chorych z mukowiscydozą. Do tej pory znaleziono ponad 300 różnych, patogennych mutacji wywołujących chorobę, co oznacza znaczne…

Nagroda Fundacji Warrena Alperta w 2018 roku została przyznana pięciu naukowcom za odkrycia w dziedzinie genetyki, fizjologii, pulmonologii i farmakologii, które doprowadziły do ​​opracowania zmieniających życie, precyzyjnie ukierunkowanych…

We współpracy z wieloma instytucjami, Uniwersytet Kalifornijski w San Diego uruchamia pierwsze w Ameryce Północnej centrum terapii bakteriofagowej, które wykorzystuje wirusy jako nową broń przeciwko bakteriom wielolekoopornym. Planowane są…

„Lek bezpieczny oczami dziecka” to nowy program edukacyjny Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczych Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych. Program skierowany jest do najmłodszych uczniów szkół podstawowych i ma na celu przekazanie im w…

Książka dla nauczycieli i rodziców poświęcona tematyce ucznia szkolnego z mukowiscydozą od dzisiaj za darmo dla naszych podopiecznych Fundacji Oddech Życia oraz w ramach platformy Drużyna Oddechu dla nauczycieli, wychowawców szkolnych i…

Dr hab. n. med. Andrzej Pogorzelski z Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc (Oddział Terenowy im. Jana i Ireny Rudników w Rabce Zdroju) został nowym Konsultantem Krajowym w dziedzinie chorób płuc dzieci.…

Dzieci i młodzież w wieku szkolnym nie mają zapewnionej spójnej i kompleksowej opieki zdrowotnej. Oprócz niewystarczającej liczby lekarzy, brakuje współdziałania i koordynacji pomiędzy podmiotami odpowiedzialnymi za ich leczenie, np.…

W ponad 50 proc.  szkół podstawowych nie ma gabinetów pomocy przedlekarskiej. Szczególnie źle jest na wsiach -  brakuje ich w blisko 70 proc. placówek.  Dlatego pielęgniarki często udzielają  świadczeń w nieodpowiednich warunkach np. w…

Jeśli stosujesz jednocześnie pięć lub więcej różnego rodzaju leków musisz się liczyć z ryzykiem nieprzewidzianych kłopotów. Jak zmniejszyć ryzyko interakcji lekowych – radzi dr Mariola Drozd, farmaceutka z UM w Lublinie. Czy chorzy mogą…

W Polsce osoby przewlekle chore nisko oceniają możliwość znalezienia pracy zgodnej ze swoimi kompetencjami. „Pracodawcy boją się, że cały czas będę na zwolnieniu” - tego typu stwierdzenia padały w trakcie badań przeprowadzonych na zlecenie…

Wrocławska Kancelaria Rafała Ptaka https://www.aif.com.pl/ to nasz kolejny wspaniały darczyńca! Dziękujemy!

Właściwości zdrowotne probiotyków zależą od tego, czy zawierają one szczep bakterii bądź drożdżaków o skuteczności potwierdzonej badaniami - mówili eksperci we wtorek na spotkaniu prasowym w Warszawie. Większość probiotyków nie spełnia tych…

Ministerstwo Rodziny Pracy i Polityki Społecznej, w związku z koniecznością realizacji zadań przewidzianych w rozporządzeniu Rady Ministrów z dnia 30 maja 2018 r. w sprawie szczegółowych warunków realizacji rządowego programu „Dobry start”…

Bakteriofagi, czyli wirusy, które infekują bakterie, stanowią bardzo interesującą domenę badań. Z jednej strony ich wpływ może powodować straty finansowe, ale jednocześnie można go wykorzystać do rozwoju metod leczenia. Naukowcy na nowo…

Podczas 41 Europejskiej Konferencji Mukowiscydozy  ECFS, która odbyła się w Belgradzie w dniach 6-9 czerwca 2018 roku, zaprezentowano nowe, obiecujące wyniki badań eksperymentalnego preparatu ELX-02 u chorych z  mukowiscydozą, z rzadkimi…

mRNA jest podstawowym składnikiem ekspresji genów. Jest to kluczowe ogniwo w procesie translacji informacji genetycznej zakodowanej w DNA w instrukcje, które są wykorzystywane przez komórki do produkcji białek potrzebnych do wykonywania…

Nowy lek mający na celu ułatwienie oczyszczania ze śluzu dróg oddechowych u osób z mukowiscydozą, przyniósł obiecujące wyniki w badaniach II fazy klinicznej. Lek, zwany SPX-101, blokuje nadaktywne kanały sodowe u chorych z mutacjami CFTR.…

Firma biofarmaceutyczna Proteostasis Therapeutics ogłosiła wczoraj pozytywne wyniki z trwającego 14 dni badania eksperymentalnego preparatu PTI-801 u pacjentów z mukowiscydozą przyjmujących już lumakaftor z iwakaftorem. Firma uważa, że…

Prezentujemy kolejny artykuł Jerzego, który od ponad 53 lat zmaga się z mukowiscydozą i ma na nią patent. W ostatnich latach sporo biega, co przełożyło się na gigantyczną poprawę stanu zdrowia i formy fizycznej. Co daje bieganie? 1.…

Wyróżnia się 6 klas mutacji CFTR w mukowiscydozie: klasa I to mutacje powodujące wstrzymanie produkcji białka CFTR (przykładowo W1282X, R553X, G542X) klasa II to najpopularniejsze w Polsce i na świecie mutacje z zaburzonym procesem…

We wrześniu 2017 wystartowaliśmy z projektem edukacyjnym MukoSzkola.pl – Szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę. Projekt spotkał się z bardzo ciepłym przyjęciem ze strony rodziców dzieci chorych na mukowiscydozę, środowiska chorych na…

Mamy pierwsze zdjęcie z filmu "Five Feet Apart", opowiadającego historię miłości chorujących na mukowiscydozę nastolatków. Za reżyserię filmu odpowiada Justin Baldoni. "Five Feet Apart" oznacza w języku polskim "Pięć stóp od siebie",…

Nie każdy poniedziałek jest tak zły! Z przyjemnością chcieliśmy ogłosić, że od dziś nasze działania na rzecz chorych z mukowiscydozą wspiera firma AFTERWEB https://afterweb.pl/ z Wrocławia! Dziękujemy za zainteresowanie i chęć niesienia…

Dla kogo wyprawka 300 zł? Przysługiwać będzie na dzieci uczące się, do ukończenia 20 roku życia, jeśli będą kontynuować naukę w szkole, którą rozpoczęły przed 18 urodzinami. W przypadku dzieci niepełnosprawnych świadczenie będzie na nie…