grudzień 2017

Prezentujemy przegląd najpopularniejszych artykułów na tematy związane z mukowiscydozą, opublikowane w naszych portalach i serwisach www w 2017 roku. Podwyżki cen leków w mukowiscydozie i chorobach towarzyszących CF od stycznia 2018.…

Zgodnie z przyjętym harmonogramem oraz postanowieniami dokumentu „Krajowe ramy strategiczne – Policy Paper dla ochrony zdrowia na lata 2014-2020”, Ministerstwo Zdrowia przygotowało i opublikowało mapy potrzeb zdrowotnych dla 15 grup chorób…

Test do identyfikacji zakażeń górnych dróg oddechowych stworzono w firmie start-up z Wrocławia. To połączenie elektronicznej aplikacji z medyczną próbką, dzięki któremu w kilka minut można określić, jaka bakteria zaatakowała gardło chorego.…

Do Rzecznika Praw Pacjenta stale wpływają zapytania pacjentów dotyczące sposobu postępowania w przypadku, gdy lekarz rodzinny odmawia wystawienia skierowania na badania laboratoryjne. Bartłomiej Chmielowiec, zauważając pogłębiający się…

Referencyjne leki biologiczne i tzw. leki biopodobne są nośnikami postępu w leczeniu wielu chorych – uważa farmakolog dr Leszek Borkowski. Badania nad takimi lekami mogą być finansowane ze środków instytutu, którego utworzenie zapowiedział…

Monitorowanie oddechu podczas snu umożliwia rozwiązanie naukowców z Uniwersytetu Śląskiego w Katowicach. Stworzyli oni własną wersję czujnika z interfejsem radiowym, który przymocowany np. do maski tlenowej sczytuje dane, a te następnie…

Czy nosiciel zmutowanego genu odpowiedzialnego za mukowiscydozę może mieć objawy mukowiscydozy? Zwykle przyjmuje się, że nie i w polskojęzycznej literaturze najczęściej czytamy, że osoby posiadające jeden wadliwy gen CFTR są jedynie…

CFRD (z ang. Cystic Fibrosis-Related Diabetes) to cukrzyca zależna od mukowiscydozy, łącząca cechy zwykłej cukrzycy typu 1 i typu 2. U kobiet chorych na CF rozwija się o kilka lat wcześniej. Cierpi na nią około 19% nastolatków, 40% osób w…

Powoli zbliża się koniec 2017 roku. Był to dla nas pracowity rok. Poniżej przedstawiamy trochę faktów, liczb dotyczących naszej działalności w mediach społecznościowych. Kończymy rok 2017 jako największa i najbardziej aktywna platforma…

Na chwilę obecną antybiotyki wciąż pozostają podstawowym i najskuteczniejszym sposobem walki z infekcjami w mukowiscydozie (CF). Niestety przewlekłe stosowanie antybiotyków u chorych z CF prowadzi do rozwoju szczepów lekoopornych. Dodatkową…

Tajwańska firma biotechnologiczna JHL Biotech Inc. zarejestrowała w Holenderskim Urzędzie ds. Opieki Zdrowotnej nowe badania kliniczne biopodobnej dornazy alfa (stosowanej w terapii chorych na mukowiscydozę) - preparatu JHL1922 . Według…

Co 25. osoba mieszkająca w Polsce jest nosicielem zmutowanego genu CFTR odpowiedzialnego za mukowiscydozę. Ale co ważne, nosiciel zwykle nie wie o tym fakcie bo nie ma żadnych objawów. Dopiero osoba u której wystąpią dwie mutacje CFTR …

Jedzenie to pożywka dla dobrych bakterii, które żyją w naszych jelitach. Skład flory jelitowej człowieka zmienia się z wiekiem i jest zależny od tego, co jemy. Aby zadbać o dobre mikroby powinniśmy unikać cukrów prostych, których jest…

Biochemicy z Uniwersytetu w Zurychu wykorzystali mikroskopię krioelektronową do określenia szczegółowej architektury kanału chlorkowego TMEM16A (Anoctamin-1, ANO1). To białko jest obiecującym celem dla rozwoju skutecznych leków w terapii…

Minister zdrowia Konstanty Radziwiłł uchylił zarządzenie dotyczące powołania Zespołu do spraw chorób rzadkich. Do zadań Zespołu ds. Chorób rzadkich należało m.in. proponowanie kierunków polityki w zakresie opieki i terapii…

Ministerstwo Zdrowia opublikowało projekt obwieszczenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych na dzień 1 stycznia 2018 r. Według założeń…

Firma biotechnologiczna Proteostasis Therapeutics Inc. przedstawiła nowe wyniki badań klinicznych preparatu PTI-428, PTI-801 oraz PTI-808. PTI-428 jest „wzmacniaczem CFTR-u”, ponieważ zwiększa aktywność niesprawnych kanałów CFTR…

Rabkę Zdrój pierwszy raz zobaczyłam na oczy, kiedy miałam dwa lata, dlatego w ogóle tego nie pamiętam. A szkoda, bo przecież mówi się, że pierwsze wrażenie jest najważniejsze. Nie był to jednak jeden z tych wyjazdów, kiedy rodzina udaje się…

Wiktoria jest młodą projektantką realizującą marzenie o własnej marce odzieżowej. Ciężką pracą chce zdobyć miejsce dla swoich projektów na trudnym rynku, ale jeszcze trudniejszą walkę toczy prywatnie - codziennie zmagając się ze śmiertelną…

Dostrzegamy problemy pacjentów z chorobami rzadkimi, i to, co wymaga ich rozwiązania, dlatego musimy w końcu zacząć podchodzić do tego tak, jak w innych krajach – powiedział na konferencji poświęconej chorobom rzadkim wiceminister zdrowia…

Komisja Europejska i EURORDIS w ramach europejskiego projektu EUROPLAN powierzyły Krajowemu Forum Orphan, jako organizacji parasolowej zrzeszającej stowarzyszenia pacjentów z chorobami rzadkimi (takimi jak mukowiscydoza), przeprowadzenie…

Wcale nie jest tak prosto wykazać, że zakatarzony pacjent, który przychodzi do lekarza z gorączką i kaszlem, ma akurat grypę a nie jakąś bakteryjną chorobę. Względną pewność dają tylko niedostępne dla zwykłych zjadaczy chleba badania…

Czy osoby chore na mukowiscydozę oraz inne choroby rzadkie, choroby genetyczne są zwolnione z obowiązku stania w kolejce do okienka aptecznego? Z mukowiscydozą bez kolejki w aptekach? Tak, ale tylko w przypadku osób do ukończenia 18 roku…

W ramach finansowanej z funduszy unijnych inicjatywy HUMUNITY (Cell-based models of human mucosal immunity with multiple commercial applications) czterech początkujących naukowców (ESR) przeszkolono w dziedzinie zaawansowanych systemów…

Szacuje się, że w Polsce 97% mężczyzn chorych na mukowiscydozę (CF) jest bezpłodnych. Główną przyczyną męskiej bezpłodności w mukowiscydozie jest niedrożność nasieniowodów. Już w okresie płodowym dochodzi do zatkania nasieniowodów…

Rozpoczęło działalność Centrum Dietetyczne Online, w którym porad będą udzielać profesjonalni dietetycy http://poradnia.ncez.pl/poradnia/ Centrum to inicjatywa IŻŻ. „W gąszczu wielu dostępnych w sieci informacji dotyczących odżywiania…

Dzisiaj obchodzimy Międzynarodowy Dzień Wolontariusza. Celem obchodów jest uznanie pracy wolontariuszy na całym świecie za ich trud, czas i umiejętności na rzecz rozwoju gospodarczego i społecznego. To dzięki bezinteresownej pomocy…

5 grudnia br. w Biuletynie Informacji Publicznej Rządowego Centrum Legislacji został opublikowany projekt nowelizacji rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie. Co zawiera projekt zmian…