To ogromny dar mieć takiego brata

Autor
Żyjąc z mukowiscydozą pod jednym dachem wiem, że jutro może nie nadejść. Dlatego tak bardzo kocham życie. I mojego brata.
Rodzice śmiertelnie chorych dzieci często poświęcają wszystko, życie prywatne i zawodowe. W gonitwie za środkami na leczenie, w bitwie o miejsce w szpitalu, w milionach nieprzespanych nocy, potoku wylanych łez zdarza nam się nieco zapominać, że jest jeszcze ktoś. Ktoś równie ważny a trochę odsunięty – rodzeństwo chorego.  Rodzeństwo, które też jest dzieckiem. Potrzebującym uwagi i miłości. Co czują, jak widzą życie i otaczającą  je rzeczywistość, o czym myślą każdego dnia, z czym się zmagają ? 
Zapraszam na przejmującą rozmowę z czternastoletnią Klaudią, siostrą Patryka chorego na mukowiscydozę.
– Pamiętasz ten moment kiedy dotarło do Ciebie na co choruje Patryk? Kiedy zrozumiałaś, że to bardzo poważna choroba? Czy było to związane z jakimiś konkretnymi zdarzeniami? 
 
5– Szczerze to sama nie wiem. Chyba od początku byłam świadoma tego, że to jednak poważna choroba ale nie przejmowałam się tak tym. Byłam dzieciakiem, którym przez praktycznie całe dzieciństwo zajmowali się dziadkowie. Ojciec po waszym rozwodzie nas zostawił, Ty praktycznie ciągle byłaś z Patrykiem w szpitalach. A nawet gdy w domu to i tak ciągle lekarze, zabiegi. W zasadzie jak tata się pojawił w naszym życiu ( ojczym rodzeństwa, zmarł na mukowiscydozę w 2012 roku – przyp.autora) , to pierwszy raz poczułam różnice. No wiesz, że może być trochę inaczej. Tata był świetnym przyjacielem, wiele mnie nauczył. Był cierpliwy, dobry i mądry. Mimo tego, że sam ciężko chorował dawał nam poczucie stabilizacji. Nigdy potem już nie czułam się tak bezpieczna jak wtedy, gdy żył. Śmierć mimo tego, że czasem oboje z bratem znikali w szpitalu i widziałam, co przeżywasz choć zawsze starałaś się to ukrywać, była jakby obok nas. Nie rozumiałam jej i nie chciałam. Miałam przecież fajny dom, a że i brat i tata chorzy? To było dla mnie takie zwyczajne bo odkąd sięgam pamięcią to zawsze był inhalator, głośny kaszel, karetki .Kiedyś gdy byłam młodsza to myślałam, że mukowiscydoza to tylko inhalacje, leki, trochę kaszlu. To było wtedy gdy Patryk jeszcze czuł się lepiej. Gdy pierwszy raz zobaczyłam jak się dusi a ty umierałaś ze strachu zrozumiałam, że muszę, że chcę go bardzo mocno kochać. Mówić mu to, żeby pamiętał o tym, gdy przyjdzie czas się pożegnać. Mimo to, taką pełną świadomość choroby osiągnęłam po śmierci taty. Wtedy otworzyłam oczy i zrozumiałam, że mukowiscydoza jest najokrutniejszym co może człowieka w życiu spotkać. Ona zabiera najbliższych. Na zawsze.
 
– Często przez mukowiscydozę musiałam przekładać nasze wspólne plany, wyjazdy. Czy kiedykolwiek czułaś przez to złość, pretensje, żal? A możne to się jakoś zmieniało, gdy dorastałaś?
 
–  Nigdy nie czułam jakiejś szczególnej pretensji, bo wiedziałam, że Patryk nie robi tego specjalnie. Czasem jednak czułam się tak, jakbym nie istniała na tym świecie. Patryk razem z Tobą był w różnych wywiadach, gazetach czy telewizji. Byliście, nadal jesteście ( śmiech) bardzo rozpoznawalni. Wtedy, duże grono osób nie wiedziało jak wyglądam i czy w ogóle istnieje. Z wiekiem mi przeszło. Chyba po prostu do tego dorosłam i zrozumiałam wiele rzeczy, których wcześniej nie zauważałam lub po prostu nie wiedziałam. Chodzi mi głównie o to, że nasze państwo nie pomaga jakoś specjalnie osobom takim jak mój brat, czy innym chorym. Dotarło więc do mnie, że jeśli rodzice sobie sami nie wywalczą pewnych rzeczy, to stracą swoje dzieci. Musicie pokazywać się w mediach, mówić o tym głośno, bo tylko wtedy jest szansa na zmiany.  Każdego dnia przecież widziałam i widzę co robisz. Od rana do nocy ciężko pracujesz, z przyjaciółmi organizujesz koncerty charytatywne, piszesz do fundacji, dbasz o nas. Robisz wszystko żeby mój brat żył i żebyśmy byli szczęśliwi.  Są ważniejsze sprawy niż podróże czy prezenty. Zresztą, z takimi cudakami jak wy moje życie i tak  jest pełne przygód i niespodzianek ( śmiech). Po prostu, od rzeczy materialnych cenie inne wartości. Żeby daleko nie szukać, prosty przykład to wspólny obiad. W wielu tzw. normalnych domach, nie ma na to najmniejszych szans. Ty zawsze robisz tak, że obiad choć o różnych porach jemy wspólnie. I sama wiesz, jak wtedy bywa wesoło. 
 
6
 – A zazdrość? Taka zwyczajna, dziecięca,  córki o mamę. Mamę, która 3/4 życia spędza w szpitalach i u lekarzy z bratem. Zdarza się?
 
Nigdy nie byłam zazdrosna, bo zawsze dbałaś o to żebym nie czuła się odrzucona czy gorsza. Chociaż częste słowa wypowiadane przez rodzinę lub innych, typu ,,bo przecież on jest chory” czasem mnie denerwowały. Mimo tego, nie wygłaszałam swoich myśli głośno i wolałam to schować w sobie. Nigdy nie miałam pretensji o to, że to Patryka marzenia spełniają fundacje, że zabierasz go na koncerty, że to on jest jakby na pierwszym miejscu. Nigdy tego w ten sposób nie odbieram, bo doskonale wiem, czym to jest spowodowane. To tak, jakby komuś zazdrościć cierpienia i bólu. Z perspektywy czasu jednak wiem ,że trzeba mówić głośno o tym co się czuje. Nie trzymać w sobie, nie karmić się tym bo to nie prowadzi do niczego dobrego. Sama się mocno rozchorowałam przez takie postępowanie, a przecież to nie jest tak, że wy nas mniej kochacie. Jednak przyznaje, że wiele  zrozumiałam gdy to ze mną zaczęłaś znikać w szpitalu, na długie miesiące. Widziałam w Tobie ten sam lęk, tę samą determinacje, czułam tę samą miłość. I zrozumiałam, że czas przebywania z chorym dzieckiem, który przecież nie jest zależny od was rodziców, jest jedyną rzeczą, która nas różni. Miłość jest ta sama.
 – Nasz dom nie należy do zwyczajnych. Prawda jest taka, że choroba Patryka ustala nam plan życia. Nie tęsknisz czasem za tzw. normalnością?
 
– Normalnością? To jest tylko dla nudnych i pozbawionych duszy ludzi. Nie dla mnie.  Nigdy nie myślałam o nas w kategorii ,,nienormalnych”.  Jesteśmy po prostu inni i to jest właśnie wyjątkowe. I nigdy nie byłabym  zła, gdyby coś miało się zmienić ze względu na stan zdrowia Patryka, bo to nie jego wina. A  zdrowie osób mi najbliższych, jest dla mnie najważniejszym priorytetem w życiu. W gruncie rzeczy mam fajny dom, szczerze to można mi  zazdrościć!  No co tak patrzysz ( śmiech) serio! Mam pokój, który pozwalasz mi ciągle na nowo urządzać, a obie wiemy jakie miewam wizje twórcze ( Klaudia jest uczennicą klasy o profilu dziennikarsko – artystycznym przyp.autora). Mam dwie kotki i dwie świnki morskie. Kochającego brata i genialną mamę. Cudownych dziadków, ciotki, wujków i przyjaciół.  Lepszego domu nie mogłam sobie wymarzyć. Tak wiem, tata umarł, mój brat cierpi a ja o tym, że dom marzenie. Tylko, że my mamy siebie, rozumiesz? Wiem, że mogę do ciebie przyjść w każdej chwili i ze wszystkim. Czuje się ważna i potrzebna. Zawsze gdy wracam ze szkoły myślę o tym, jak jestem wdzięczna losowi za moją rodzinę . Wśród moich znajomych często słyszę o rozwodach, zdradach, kłótniach. A ja mam tyle miłości, że mogę ją dzielić dla innych.
–  Czego boisz się najbardziej?
 
–  Boje się w ogóle. Każdego dnia i każdej nocy, że znowu wróci ten koszmar jak wtedy, gdy tata umierał. Strach jest jakby częścią mnie, nie wiem czy był czas, że się nie bałam.  A śmierci bliskich najbardziej dlatego, że zostanę sama ze wszystkim. A  samotność jest naprawdę niszcząca i ciągnie człowieka tylko w dół. Poza tym, nie wyobrażam sobie życia bez osób w których mam tak duże oparcie. Na szczęście, mam tyle zajęć, że rzadko o tym myślę. Staram się po prostu żyć, cieszyć tym co mam. A mam wiele. Przede wszystkim jednak mam to, czego tak bardzo brakuje mojemu bratu. O co walczy każdego dnia i nocy. Oddycham swobodnie. Więc mogę wszystko.
– A Twoje marzenia. Kim chciałabyś być gdy dorośniesz, myślisz o tym? Jakieś plany na przyszłość? Szkoła, studia, praca?
 
2– Wcale nie myślę o przyszłości wolę żyć chwilą, tak jest pewniej. Bo żyjąc z tą chorobą wiem, jakie to jest zmienne  i nieprzewidywalne. Żyjąc pod jednym dachem z mukowiscydozą zdaje sobie sprawę, że jutro może nie nadejść. Dlatego tak bardzo kocham życie i mojego brata. Interesuje mnie wiele rzeczy. Szkicuje i maluje obrazy, trochę piszę. Interesuje się też  kulturą Japonii, uczę się tego języka. Bardzo też pociąga mnie  psychologia i psychiatria. Może więc będę psychologiem leczącym sztuką ( śmiech).  Zobaczymy, co przyniesie życie.
 
–  To, że kochasz Patryka to wiem. Za coś szczególnie? Jaki jest Patryk w Twoich oczach? To zwyczajny brat czy jednak trochę bohater? Jakie są wasze relacje?
 
– Patryka kocham pod każdym względem i trudno wymienić jedną, szczególną cechę. Bardzo często mnie rozśmiesza, nawet nieświadomie. Ale daje mi również taką motywację, bo jednak  jest tak bardzo chory, a tak mocno korzysta z życia i nie marnuję żadnego dnia. Ma w sobie tyle optymizmu, że aż niewiarygodnie. I bardzo mnie wspiera, motywuje do walki o siebie.
Dla mnie Patryk jest dużym bohaterem, którego naprawdę podziwiam! Za to,  że walczy i ma czas na ,,normalne życie”. Nigdy nie narzekałam na nasze relację, ponieważ mimo zdarzających się kłótni i tak nie umiemy być  na siebie  źli. Zawsze się ze mną bawił i był dla mnie najlepszym przyjacielem. Przyjacielem,  którego nigdy nie miałam. Lepszego brata nie mogłam sobie wymarzyć.
– Chciałabyś coś powiedzieć rodzeństwo innych chorych? Jakieś rady, wskazówki? 
 
– Przede wszystkim, nikt nie powinien wstydzić się choroby bliskich!  Dla mnie to straszna, niezrozumiała głupota!  Powinniśmy jak najbardziej cieszyć się z życia i dzielić się nim, z naszym rodzeństwem. Ponieważ to ogromny dar, mieć blisko siebie tak delikatne osoby, które można otoczyć swoją troską i dać im jak najwięcej miłości.

Z Klaudią Wiórek rozmawiała dumna mama – Anika Zadylak Werner – dziennikarka portalu Oddech Życia Mukowiscydoza .

fot. Anika Zadylak

Kategorie:
Z życia

Komentarze

  • Świetne.. .:)

    Marzena 8 kwietnia 2016 19:35 Odpowiedz
  • Klaudia – jesteś super siostrą i super córka, ale nade wszystko bardzo mądrą dziewczyną. Pozdrawiam serdecznie, życząc Waszej rodzinie niezliczonej ilości wspólnych, radosnych i szczęśliwych chwil.

    Docent 15 kwietnia 2016 12:35 Odpowiedz

Napisz komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.

Udostępnień