Do zobaczenia w Niebie…

Autor
Marzena Piejko

To było mniej więcej trzy lata przed przeszczepem. Nie byłam jeszcze wtedy wpisana na listę oczekujących, ale byłam już na etapie kwalifikacji do transplantacji. To był czas, kiedy było już naprawdę źle. Razem ze mną na te kwalifikacje jeździły osoby, których już nie ma. Które przeszczepu, a co za tym idzie, lepszego życia nie doczekały.

Byłam na leczeniu w Rabce. Z tego co pamiętam, to było chyba późne lato. Tym razem była tam ze mną babcia. Spała niedaleko, w pensjonacie, a całe dnie spędzała ze mną na oddziale. Wtedy, od kilku lat, korzystałam już z tlenu, ale bywały jeszcze momenty, kiedy dawałam radę choć na kilkanaście minut się od niego odłączyć. Było fatalnie, ale jeszcze w miarę stabilnie. Co prawda z domu już nie bardzo wychodziłam, ale udawało mi się jeszcze czasem pościelić swoje łóżko, albo umyć włosy bez zadyszki.

To leczenie, wtedy w Rabce, to miało być standardowe przeleczenie antybiotykami. Pewnie już któreś z kolei w tamtym roku. Zresztą to był czas, kiedy na leczenie jeździłam już średnio co dwa miesiące, na dwa lub trzy tygodnie.

Było popołudnie. Doskonale pamiętam, że leżałam w łóżku i czytałam książkę, babcia chyba rozwiązywała krzyżówki. Przyszedł ordynator oddziału. Zdziwiłam się, bo on raczej nigdy nie odwiedza pacjentów w salach. Czyżby było ze mną aż tak źle, że pofatygował się do mnie sam ordynator? Po kilku minutach okazało się, że tak. Było. Swój monolog zaczął od tego, że w mojej sprawie zebrali się ostatnio lekarze, aby przedyskutować moje fatalne wyniki. Fatalne wyniki? Przecież czuję się w miarę ok. Nie zauważyłam, żeby od ostatniego pobytu coś drastycznie się zmieniło. Jasne, było więcej tlenu, były częstsze duszności, było więcej nieprzespanych nocy i mniej apetytu na cokolwiek. Ale ogólnie dawałam radę. Ale on powiedział, że sam tlen niedługo przestanie wystarczać. Że płuca dostają ten tlen, sztuczny, bo sztuczny, ale dostają. Tylko że nie mają już za bardzo siły, żeby tym tlenem oddychać. Dlatego, trzeba je wspomóc respiratorem, który będzie za nie pracował. Nie wiedziałam o czym on do mnie mówi. Jaki respirator? Przecież pod respiratorami leżą ludzie w filmach! Nie ja. Powiedział, że jutro rano przyjedzie karetka i zabierze mnie do szpitala do Krakowa, na Oddział Intensywnej Terapii, gdzie takie respiratory mają, i gdzie nauczę się, jak się tym sprzętem w ogóle posługiwać w domu. I wyszedł. Tak po prostu.

Nie spałam całą noc, cały czas zastanawiając się, co przeoczyłam. Co przeoczyłam w moim samopoczuciu, że nie zauważyłam, że jest tak źle? Przecież byłam tu dwa miesiące temu. Czy to możliwe, że przez te dwa miesiące wyniki się tak drastycznie pogorszyły? Co robiłam nie tak? Za mało inhalacji, drenaży, ćwiczeń oddechowych? Nie rozumiałam, co się dzieje. Byłam przerażona. Przez całą noc siedziała przy mnie pielęgniarka, bo nie mogłam się uspokoić. Dostałam jakieś leki, ale nic nie pomagało. Cały czas powtarzała, że będzie dobrze, a ja cały czas myślałam, że dobrze to już było. Teraz to może być już tylko gorzej. Bo przecież wiedziałam, że respirator to już ostateczność. Że teraz to może uratować mnie już tylko przeszczep, do którego ciągle jeszcze nie byłam zakwalifikowana.

To była chyba jedna z najdłuższych nocy w moim życiu.

Rano do Rabki przyjechali rodzice. Babcia miała wrócić do domu, a oni jechać za karetką do Krakowa. Nie pamiętam, ale to była chyba moja pierwsza ,,przejażdżka’’ karetką. Przepłakałam całą drogę. Gdy dotarliśmy na miejsce, trafiłam na Oddział Intensywnej Terapii. Na początku założono mi wenflon, poprzypinano kabelki, podłączono do tlenu i kazano leżeć. Byłam sama, bo rodzice nie mogli jeszcze wejść. Leżałam w osobnej, oszklonej sali z mnóstwem urządzeń nade mną i obok mnie. Dopiero po jakimś czasie zauważyłam, że za szklaną ścianą jest sala, na której leżą pacjenci pod respiratorami, z milionem kabelków i rurek na sobie, z piszczącymi maszynami obok, poprzedzielani jedynie parawanami. To było okropne. Ich jęki, stękanie, dziwne odgłosy. Większość z nich była nieprzytomna. Byłam przerażona jak nigdy dotąd. Czy ze mną będzie tak samo? Co ja w ogóle tutaj robię?

Po jakimś czasie przyszli lekarze. Wyjaśnili po co tu przyjechałam i co planują. A plan był następujący: mam zostać na oddziale kilka dni, podczas których dokończę tą antybiotykoterapię, którą rozpoczęłam w Rabce i nauczyć się obsługi respiratora, który dostanę do domu, i nauki oddychania z nim.

Już w pierwszy dzień tego pobytu tam, podłączono mnie do tego respiratora, albo maski BiPaP, jak kto woli.

To była maszyna, z długą rurą i maską na końcu. Silikonową maską, która zasłaniała mi połowę twarzy i czoło. Przez którą bliznę na nosie mam po dziś dzień, na szczęście już coraz mniej widoczną (nie ukrywam, że dobry make-up, też załatwia sprawę). Harry Potter miał podobną, tylko na czole. Maska musiała być przymocowana do twarzy w taki sposób i tak mocno, aby wtłaczane do płuc powietrze nie uciekało bokami. Gdy ją zobaczyłam byłam przerażona. Tym bardziej, że lekarz na początku wyjaśnił mi, w jaki sposób mam z nią oddychać. Jak to? To muszę się do tego wszystkiego nauczyć inaczej oddychać? Powiadomił mnie, że respirator będzie wtłaczał powietrze co parę sekund. No ok, ale ja oddychałam przecież bardzo szybko, krótkimi i urywanymi oddechami. Więc co będzie, gdy będę chciała nabrać powietrza szybciej, zanim ten respirator sam je wtłoczy? Przecież się uduszę, nie mogąc oddychać w swoim tempie. Powiedział, że ustawią maszynę tak, aby dostosować ją do tempa mojego oddychania. Nie wierzyłam, że wytrzymam z tym respiratorem nawet pół minuty. I gdy w końcu mnie do niego podłączyli, moje obawy się, niestety, sprawdziły. Kompletnie nie mogłam z nim oddychać. Gdy czułam, że muszę nabrać powietrza, nie byłam w stanie tego zrobić, bo musiałam ,,czekać’’ aż maszyna sama to za mnie zrobi. Czułam, że się duszę, a lekarze, którzy nade mną stali, ciągle powtarzali, żebym spróbowała dostosować się do respiratora i oddychać w miarę spokojnie. Akurat! Łatwo mówić! Jak tu oddychać spokojnie, kiedy brakuje ci powietrza i kiedy zaczyna ci się robić czarno przed oczami? Odłączono mnie i potem stopniowo co jakiś czas, na coraz dłuższy okres mnie do niego podłączano, abym się powoli przyzwyczajała i uczyła z nim współpracować. Na początku było okropnie. Nawet płakać z nim nie dawałam rady, bo się po prostu dusiłam. Nie potrafiłam obrócić głowy, bałam się w ogóle dotknąć tej maski. Ale najbardziej ( i dopiero po jakimś czasie sobie to uświadomiłam), bałam się tego, co będzie, gdy już wrócę z nim do domu i np. braknie prądu akurat gdy będę do niego podłączona? Przecież samo zakładanie i ściąganie tej maski to z początku była dla mnie czarna magia i trwało to dosyć długo. Co będzie, gdy maszyna przestanie działać, a ja nie będę potrafiła w miarę szybko się od tego ,,uwolnić’’? Przecież się uduszę.

Na Oddziale Intensywnej Terapii leżałam kilka dni. Codziennie, na coraz dłuższy czas podłączano mnie do respiratora. A ja z każdym kolejnym dniem, coraz bardziej utwierdzałam się w przekonaniu, że to wszystko jest za trudne. Że nie poradzę sobie z tym w domu. Nie wyobrażałam sobie, abym mogła sama się do tego podłączyć a co najgorsze spać z tym respiratorem. Bo tak właśnie miało być. Miałam z nim spać, aby podczas snu płuca się rozprężały i tym samym w dzień miały więcej ,,siły’’ aby oddychać. Oczywiście gdyby i w dzień zachodziła taka potrzeba, aby się do niego podłączyć, to również miałam to robić. I to jak najczęściej.

Po kilku dniach na tym oddziale, przeniesiono mnie na oddział pulmonologii. Tam dokończyłam leczenie i wróciłam do domu.

Respirator dostałam od fundacji, która zajmuje się opieką nad pacjentami, nie mogącymi oddychać samodzielnie. W ramach przynależności do niej, raz w miesiącu miała przyjeżdżać do mnie anestezjolog sprawdzać, czy wszystko ze sprzętem i ze mną jest ok, a raz w tygodniu pielęgniarka, aby pobierać krew do podstawowych badań i rehabilitant. Byłam tym wszystkim przerażona. Z początku się buntowałam i nie chciałam żeby oni przyjeżdżali. Panią doktor jakoś znosiłam, bo w sumie przyjeżdżała, chwilę pogadała, osłuchała mnie, sprawdziła czy z respiratorem wszystko ok, a jak trzeba było, to pozmieniała ustawienia. Z rehabilitantem nie chciałam ćwiczyć kompletnie. Uznałam, że to wszystko jest bez sensu. Że jakieś głupie ćwiczenia, wcale nie sprawią, że choroba się cofnie, a ja cudem zacznę oddychać sama. Dlatego gdy przyjeżdżał, to zawsze go zagadywałam, mówiłam, że nie będę ćwiczyć i tak jakoś to leciało. Wiem, to było całkowicie nieodpowiedzialne. Rehabilitacja w mukowiscydozie, to podstawa. Ale ja już zwyczajnie nie miałam sił na to wszystko. Pielęgniarkę, panią Renię, polubiłam najbardziej. Chociaż na początku, też nie byłam do niej przekonana. Denerwowało mnie to częste kłucie, pobieranie krwi, gadki o tym, że będzie dobrze. Ale po jakimś czasie doszłam do wniosku, że jest super kobietą. Razem z moją mamą mogły rozmawiać o wszystkim. Żartowała, śmiała się i tym samym wprowadzała do mojego nudnego życia odrobinkę energii. Po pierwszym, nieudanym wezwaniu na przeszczep, płakała razem ze mną z bezsilności. Po drugim, udanym przeszczepie, płakała razem ze mną ze szczęścia. Do tej pory mamy z nią kontakt i często się widzimy. I najczęściej obie wtedy płaczemy. Nie wiem dlaczego, ale chyba dlatego, że w końcu jest dobrze.

I tak, przez dwa lata respirator był dla mnie nieodłączną częścią mojego życia. Na początku podłączałam się pod niego jedynie na noc. Okropnie niewygodnie mi się z nim spało, ale z biegiem czasu się przyzwyczaiłam. I do samej maszyny, i do oddychania z nią. Później, pod respiratorem byłam już praktycznie cały czas. Odłączałam go rano po wstaniu, aby się umyć, ubrać, zjeść i przez chwilę posiedzieć i pooddychać jedynie z tlenem. Po obiedzie włączałam go znowu i praktycznie towarzyszył mi do wieczora, kiedy znowu coś jadłam. Potem podłączałam go na całą noc. Pod koniec, przed samym przeszczepem, nie schodziłam z niego praktycznie wcale. Tylko że wtedy, nawet i on czasami już nie pomagał. Nawet z nim się dusiłam i w takich momentach naprawdę nie widziałam już, co robić. Jeśli respirator nie pomaga, to co teraz? Na aktywnej liście do przeszczepu byłam już prawie dwa lata a telefon ciągle milczał. I wtedy zdałam sobie sprawę, że gdyby wtedy, Ci lekarze z Rabki nie podjęli decyzji w sprawie tego respiratora, to bez niego nie byłoby mnie już wtedy na świecie. To po części dzięki niemu udało mi się doczekać przeszczepu. I teraz jestem ogromnie wdzięczna lekarzom za ten krok. Tylko że ja już, niestety, tak mam, że z początku buntuję się przeciw wszystkiemu, a dopiero potem, gdy sama zauważam efekty, to myślę sobie, że przecież Oni wszyscy mieli rację, i że te wszystkie zabiegi, rehabilitacja, inhalacje, tlen, respirator, peg, przeszczep, że to wszystko było po coś. Że to wszystko było dla mojego dobra.

Po przeszczepie, gdy wróciłam już do domu, musiałam oddać respirator fundacji, bo go już nie potrzebowałam. Ale w głowie pozostał wtedy olbrzymi strach, bo co będzie, jeśli zacznę się dusić i nie będę miała go pod ręką? Nie docierało do mnie po prostu jeszcze wtedy, że potrafię już oddychać bez niego. Byłabym znacznie spokojniejsza, gdyby ten respirator sobie gdzieś tam stał w domu, schowany głęboko w szafie, ale żeby był. W razie czego. Tak samo jak koncentrator tlenu sobie nadal stoi w kącie, chociaż wiem, że przez najbliższy czas na pewno nie będę z niego korzystać.

Pamiętam, że parę tygodni po moim powrocie do domu z Oddziału Intensywnej Terapii, mój kolega, chory na mukowiscydozę, napisał do mnie, abym opowiedziała mu, jak wygląda to oddychanie z tą maszyną, bo jego również wysyłają do Krakowa. Był przerażony tak samo jak ja wtedy i bał się, bo nie wiedział co go czeka. Miał dokładnie takie same obawy jak ja. Zmarł w karetce. Był w moim wieku. Nie miał rodziców. Było mu cholernie ciężko. Gdy byliśmy mali, chował się pod moim łóżkiem w Rabce. Uwielbiał grać w karty i majsterkować przy autach. Chciał być didżejem, tworzył nawet jakieś swoje kawałki. Pod sam koniec był stałym bywalcem w Rabce. Często przebywał w izolatkach, gdzie były telewizory i to u niego wszyscy oglądaliśmy ,,Pierwszą miłość’’ albo skoki narciarskie. Bał się śmierci. Dużo pisaliśmy ze sobą, kiedy już nie mieliśmy sił, aby wychodzić ze swoich sal. On uwiązany do tlenu, ja uwiązana do tlenu i respiratora. Żartowaliśmy z tego wszystkiego, bo tylko to nam pozostawało. Gdzieś tam w środku i ja i on marzyliśmy o szybkim przeszczepie, ale nie mówiliśmy tego na głos. Może dlatego, żeby nie zapeszać. Mi się udało, Jemu nie. Tylko dlaczego? Pytanie, na które rzadko kiedy znajdujemy jakąś sensowną odpowiedź.

Wszyscy moi znajomi chorzy na mukowiscydozę, którzy odeszli, to byli ludzie, którzy walczyli do samego końca. Ale najgorsze jest to, że część z tych osób była w o wiele lepszej formie niż ja przed przeszczepem. Więc dlaczego? Czemu akurat ja? Dlaczego nie Grzesiek? Dlaczego nie Oskar, który zmarł, gdy miał tylko 10 lat, ale inteligencją przewyższał niejednego dorosłego? Dlaczego nie Sylwia, która zmarła zaraz po powrocie z kwalifikacji do przeszczepu?  Dlaczego nie Wiola, która zmarła kilkanaście dni przed moim przeszczepem? Dlaczego nie Adrian, który zarażał wszystkich pozytywną energią? Dlaczego nie Paulina, piękna, młoda dziewczyna, której największym marzeniem była transplantacja i ślub? Dlaczego nie Madzia, która pisała piękne wiersze i miała tylko kilkanaście lat? Dlaczego nie Karina, z którą kiedyś mogłam pisać godzinami o ,,Pierwszej miłości’’? Dlaczego nie Oleńka, która robiła najpiękniejsze zdjęcia i chciała zostać fotografką? Dlaczego nie Kevin, którego zawsze było pełno na oddziale? Dlaczego im się nie udało? Dlaczego udało się mi? Kto za to wszystko odpowiada? Kto ma nad tym wszystkim kontrolę? Kto robi ,,selekcje’’?

Dzisiaj, w listopadzie, kiedy refleksje nad przemijaniem i śmiercią towarzyszą nam częściej niż zwykle, to jedna uporczywa myśl, nie daje mi spokoju – kiedy?

Wiem, że dzisiaj jest dobrze. Wiem, że robię wszystko, aby tak było. Ale wiem też, że życie jest bardzo niesprawiedliwe. I że przeszczepy ,,dodają’’ tych kilka lat. Ale co potem? Nie wyobrażam sobie, abym mogła kiedyś rzucić to wszystko, co teraz robię i przestać żyć, tylko znowu wegetować. Dzisiaj jednak postanowiłam sobie ( mam dzisiaj dzień filozoficznych przemyśleń), że studiów, a co za tym idzie, możliwości samorozwoju i wyjścia do ludzi, nie rzucę nigdy. Choćbym miała jeździć na uczelnię na wózku i z butlą tlenową pod pachą, to skończę je choćby nie wiem co. To mój priorytet. Studia, to coś o czym zawsze marzyłam, nawet leżąc pod respiratorem z marnymi szansami na nadejście jutra. A marzenia przecież się spełnia. I choć czasem mam ochotę to wszystko rzucić, zrezygnować z tego, bo brakuje mi po prostu niekiedy sił, to wiem, że to tylko chwilowe. Bo gdy następnego dnia wstaję rano, wiedząc, że dzisiaj czekają na mnie nowe wyzwania, to znowu mam ochotę śpiewać!

Oni odeszli, ale choć to zabrzmi banalnie, to pamięć o nich, naprawdę pozostanie tu na zawsze.

Oskar powiedział kiedyś, że gdy choruje się na jakąś nieuleczalną chorobę, to dostaje się przepustkę do Nieba. Do zobaczenia więc w Niebie. Bo w piekle to ja już byłam.

 

Bo tak właśnie postępujemy. Robimy krok a po nim następny. Podnosimy oczy na grymas i uśmiech świata. Myślimy. Działamy. Czujemy. Dodajemy nasze małe znaczenie do fal dobra i zła, które zalewają świat i cofają się. Ciągniemy nasze krzyże w nadziei, że dotrwamy do następnej nocy. Niesiemy nasze odważne serca w obietnicę nowego dnia. Z miłością: namiętnym poszukiwaniem prawdy innej niż nasza. Z pragnieniem: czystą, niewysławioną tęsknotą za zbawieniem. Bo dopóki los czeka, żyjemy dalej. Niech nam Bóg pomoże. Niech nam Bóg wybaczy. Żyjemy dalej.

 

Marzena Piejko

Marzena Piejko, młoda dziennikarka radiowa, studentka II roku Dziennikarstwa i Komunikacji Społecznej na Uniwersytecie Rzeszowskim. Chora na mukowiscydozę, po przeszczepie płuc. Jej pasją jest dziennikarstwo, muzyka.

Kategorie:
Z życia

Napisz komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.

Udostępnień