Pewnie wiecie, że kiedy nie czujemy się na tyle dobrze fizycznie czy psychicznie lepiej wstrzymać się z opisywaniem rzeczywistości a tym bardziej, kiedy dotyczy wszystkiego, co związane jest z próbą leczenia, opieką czy stanem zdrowia dziecka chorego na mukowiscydozę zwłaszcza w Polsce. Nasze postrzeganie jest wtedy zdecydowanie inne, zapewniam Was, a nie chciałbym narzekać, marudzić, czy biadolić.
Ponad 10 lat w sieci nie robię nic innego jak tylko czytam, co tylko mogę a co w jakiś sposób związane jest z tą znienawidzoną chorobą Mateusza. Ten ogrom informacji, niechciana, niezamierzona wiedza zgromadzona na ten temat i przecież moje bezpośrednie doświadczenia muszą, co jakiś czas doprowadzić do takiego stanu, w którym się chyba znajduję?
Każdy z nas jest tylko człowiekiem, który co jakiś czas musi się chyba zresetować, bo inaczej faktycznie można zwariować?
Czy wiecie i ile osób chorych, na mukowiscydozę, które znałem i miałem, co prawda wirtualny, ale bliski kontakt, od których bardzo wiele się nauczyłem i którym bardzo wiele zawdzięczam już z nami nie ma nie żyją? Najstarsza wielka wojowniczka, którą pokonała ta przeklęta choroba miała 27 lat najmłodsza 4 latka. To od mamy tego dziecka otrzymywałem pierwsze jakże ważne informacje na temat, mukowiscydozy, kiedy tylko utworzyłem naszą stronę internetową w listopadzie 2006 roku i zacząłem pisać o Mateuszku oraz naszej sytuacji, w której nagle się znaleźliśmy.
Tak się okazało, że pamiętam doskonale prawie wszystkie te osoby. Ich rodziny czy one same robiły prawie dokładnie to, co ja staram się robić przez te 10 lat, czyli walczyć z chorobą bliskiej sercu osoby, z którą jeszcze nikt nigdy nie wygrał.
Widzę jednak jedną różnicę, mianowicie ja jestem tylko dziadkiem chorego. Mam 55 lat, nadzieję że przyczyniłem się do wychowania dwójki swoich cudownych dzieci i wtedy, kiedy wydawałoby się, że można nieco odetchnąć przyszedł na świat się mój kochany wnusio a los zadbałbym się nie nudził.
Część zna historię mojej córki i Mateuszka wie, że musiałem, chciałem w jakimś stopniu próbować by przynajmniej na starcie swojego życia nie odczuł tak bardzo braku biologicznego ojca a dla mnie jakby wszystko zaczęło się od początku.
Pewnie gdym był młodszy nie miał za sobą tylu już obfitujących w różne sytuacje lat życia miałbym więcej sił i energii by przetrwać i te trudne lata.
Widocznie jednak jestem za słaby psychicznie, fizycznie i być może mnie to wszystko przerasta? Dlatego po tylu latach, co jakiś czas mam wrażenie, jakbym to ja również potrzebował pomocy?
Piszę te słowa oczywiście nie po to by się usprawiedliwiać, ale byście moi drodzy w razie braku systematyczności w moich informacjach próbowali mnie zrozumieć. Tak sobie myślę, że być może nie powinienem w ogóle pisać tego wszystkiego, bo z drugiej strony kimże ja jestem i czy kogoś tak naprawdę to wszytko obchodzi?
Z drugiej strony myślę jednak, że te słowa mógłby skierować do absolutnie wszystkich tych, którzy przez te 10 lat wspierali w jakikolwiek sposób naszą rodzinę, moją córkę a zwłaszcza mojego wnusia w walce z chorobą. Bez tej pomocy jestem o tym przekonany, mój wnuczek nie byłby w tak dobrym jak do tej pory stanie mimo tej nieprawdopodobnej choroby, która niszczy systematycznie zwłaszcza w jej początkowej fazie fizycznie a z biegiem czasu również psychicznie chorego a wraz z nim całą rodzinę gdzieś od środka. Na zewnątrz może się wydawać, że wszystko jest w porządku, co w związku z tym tak bardzo drażni pewne osoby zwłaszcza te, którym nie podoba się moja ciągła prośba o pomoc.
– “Przecież wygląda lepiej niż ja i on jest tak poważnie chory”?
Mateuszek jest chory i dopóki nie znajdzie się lek na tę przeklętą chorobę jego stan będzie się tylko pogarszał i chyba właśnie z tą świadomością trudno normalnie żyć i funkcjonować.
Przepraszam jeszcze raz i już na koniec dziękując bardzo proszę, błagam i namawiam do dalszego wsparcia tych z Was, którzy mają takie możliwości i przede wszystkim z pełną świadomością chcą pomóc (przecież nie mnie nie mojej żonie, choć pośrednio oczywiście również) córce a przede wszystkim wnuczkowi, który jest dla niej wszystkim w tej trudnej próbie życia z tak potworną chorobą a być może wszyscy doczekamy się jeszcze szczęśliwego zakończenia?
Marek, dziadek Mateusza.
Strona o Mateuszu: http://www.mati-szostak.pl/
