Oddech Życia - mukowiscydoza - Razem w walce z mukowiscydozą

Ogólnopolski Dzień Wiatraczka dla słonych dzieci to coroczna akcja społeczna, której głównym celem jest zwiększanie świadomości na temat mukowiscydozy, rzadkiej choroby genetycznej. W tym roku święto to obchodzone jest 21 listopada w…

Fundacja Oddech Życia z dniem 2 stycznia 2024 uruchamia drugą edycję programu wsparcia fizjoterapeutycznego skierowanego do pacjentów z mukowiscydozą oraz pierwotną dyskinezą rzęsek, którzy zmagają się z trudnościami finansowymi.…

Przypominamy, że od 1 stycznia 2024 zmieniają się kody potrzebne do realizacji zlecenia na wyroby medyczne w mukowiscydozie i dyskinezie rzęsek.

Halo! Mamo to ja twoja córka. Chciałam Ci powiedzieć, że ci wybaczam... Gdy rano zadzwonił tata powiedzieć mi, że odeszłaś nie płakałam. Siedziałam skulona na łóżku i patrzyłam na rozwieszone obok pranie. W nocy śniło mi się że je…

To miało być kilka historii. Kilka matek, kilka różnych dramatów. Kilka tak tragicznych opowieści o trudnym życiu, że nie sposób potem o nich szybko zapomnieć. Ale gdy rano usiadłam do korekty nad tekstem, to cały czas miałam nieodparte…

Jest taki miesiąc w całym roku, gdy zanosimy prośby do staruszka z siwą brodą. Prosimy o nowe auto i wypasiony zegarek z milionem niepotrzebnych funkcji. O biżuterie której nie mamy gdzie założyć i nowe ubrania, które potem zalegają nam w…

Europejska Agencja Leków (EMA) zatwierdziła do dalszego procedowania wniosek o rozszerzenie zezwolenia na dopuszczenie do obrotu leku KAFTRIO w kombinacji z iwakaftorem. To ważny krok w leczeniu mukowiscydozy, szczególnie dla osób z…

Komisja Europejska zatwierdziła rozszerzenie zakresu stosowania leku KAFTRIO (ivakaftor/tezakaftor/eleksakaftor) w schemacie skojarzonym z ivakaftorem w leczeniu dzieci z mukowiscydozą (CF) w wieku od 2 do 5 lat, które mają co najmniej…

21 listopada 2023 r. odbędzie się organizowany po raz siódmy w Polsce Ogólnopolski Dzień Wiatraczka dla słonych dzieci – duża społeczna akcja poświęcona mukowiscydozie. Inicjatorem i organizatorem akcji w Polsce jest Fundacja Oddech Życia.…

Co roku, w ramach działań pomocowych WOŚP podejmuje się wsparcia indywidualnego, obejmującego kilkaset starannie wyselekcjonowanych przez Zarząd wniosków dotyczących pomocy w rehabilitacji domowej (zakupu sprzętu do rehabilitacji domowej).…