Konferencja EUROPLAN III w sprawie chorób rzadkich

Autor
Oddech Życia

Komisja Europejska i EURORDIS w ramach europejskiego projektu EUROPLAN powierzyły Krajowemu Forum Orphan, jako organizacji parasolowej zrzeszającej stowarzyszenia pacjentów z chorobami rzadkimi (takimi jak mukowiscydoza), przeprowadzenie przeglądu polskiej polityki w zakresie problematyki chorób rzadkich. W dniu 14 grudnia 2017 roku odbędzie się w Warszawie konferencja połączona z działaniami o charakterze świadomościowym i popularyzującym problematykę chorób rzadkich. Konferencja dedykowana jest dla liderów organizacji pacjenckich, klinicystów i naukowców z obszaru chorób rzadkich, dla decydentów i przedstawicieli administracji publicznej odpowiedzialnych za kształtowanie polityki zdrowotnej w obszarze chorób rzadkich oraz dla teoretyków organizacji sytemu opieki zdrowotnej i przedstawicieli producentów leków sierocych i przemysłu farmaceutycznego.

EUROPLAN to konferencja o charakterze filozoficzno-systemowym i naukowym. W trakcie konferencji omawiane będą konieczność i metody wyrównania poziomu leczenia dla pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi oraz sposoby uniknięcia niepożądanych ograniczeń dostępu do terapii. Dyskutowane będą także zagadnienia dotyczące efektywnego, a przede wszystkim odczuwalnego przez środowisko pacjentów, wdrożenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Będzie to kolejna, trzecia polska odsłona europejskiego Projektu Europlan w ramach, którego Unia Europejska wraz EURORDIS i Krajowym Forum przeprowadzą przegląd zaangażowania Polski w zakresie:

• leczenia i opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi w zdefiniowanych przez EUROPLAN obszarach tematycznych:

– diagnostyka i rejestr chorób rzadkich
– ośrodki referencyjne
– leczenie chorób rzadkich i dostęp do leków sierocych
– edukacja społeczna i medyczna oraz polityka i opieka socjalna
– finansowanie i koordynacja

• realizacji zaleceń KE dotyczących przygotowania i implementacji Narodowego Planu na rzecz chorób rzadkich

Program Konferencji EUROPLAN III
Czwartek 14.12.2017 Sala Irys
         Osoba prowadząca
Rejestracja   9:00-  9:30
1. Otwarcie Konferencji Europlan III – sesja plenarna   9:30-10:00
  • Mirosław Zieliński – Prezes Krajowego Forum Orphan
  • Konstanty Radziwiłł – Minister Zdrowia RP (w trakcie uzgodnień)
2. System ośrodków referencyjnych dla rzadkich chorób – gdzie jesteśmy? 10:00-11:30
  • Prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk
  • Prof. dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska
  • Prof. dr hab. n. med. Jolanta Wierzba
 Przerwa kawowa 11:30-11:50
3. Diagnostyka, rejestr chorób rzadkich i badania naukowe w chorobach rzadkich 11:50-13:00
  • Prof. dr hab. n. med. Joanna Chorostowska-Wynimko
  • Prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska
4. Edukacja i polityka socjalna w chorobach rzadkich 13:00-13:30
  • Stanisław Maćkowiak – Prezes Federacji Pacjentów Polskich
Lunch 13:30-14:40
Konferencja prasowa 13:30
5. Leczenie chorób rzadkich i dostęp do leków sierocych 14:40-15:40
  • Mirosław Zieliński
  • dr Michał Jachimowicz
  • doc. Anna Potulska-Chromik
  • Mecenas Paulina Kieszkowska-Knapik
6. PGE Polska dla Chorób Rzadkich – Plan dla chorób rzadkich – konsultacje publiczna 15:40-17:40
  • dr Marek Tombarkiewicz – Wiceminister Zdrowia
  • Mirosław Zieliński
  • Stanisław Maćkowiak
Uroczysty koktail 17:50
Kategorie:
Nauka

Napisz komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.

Udostępnień