Lwowskie Towarzystwo Pomocy Chorym na Mukowiscydozę powstało w 1996 r. jako stowarzyszenie rodziców chorych na mukowiscydozę dzieci. Idea powołania pierwszego na Ukrainie stowarzyszenia, które pomagałoby chorym na mukowiscydozę powstała dzięki dr Ludmylie Bober, obecnie kierowniczki Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Obwodzie Lwowskim przy Specjalistycznym Centrum Medycznym dla dzieci Ukrainy Zachodniej (Western Ukrainian Specialized Children’s Medical Center).
Członkami stowarzyszenia są dorośli chorzy na mukowiscydozę oraz rodzice chorych dzieci. Prezesem stowarzyszenia jest Oksana Darmoriz, a wiceprezesem Ulana Krasnyk.
Lwowskie Towarzystwo Pomocy Chorym na Mukowiscydozę jest członkiem wspierającym Ogólnoukrainskiego Towarzystwa Mukowiscydozy. W pracach Światowego i Europejskiego Towarzystwa Mukowiscydozy uczestniczy jako Fundacja “Dzvin”, która została założona 21 listopada 1996 r. przez LTPCM.
Celem Fundacji “Dzvin” jest między innymi poprawa jakości życia chorych na mukowiscydozę, wszechstronne działanie na rzecz osób chorych na mukowiscydozę oraz ich rodzin, ochrona i promocja zdrowia chorych na mukowiscydozę, podnoszenie wiedzy na temat mukowiscydozy (w szczególności na temat sposobów jej leczenia i rehabilitacji chorych), wsparcie badań naukowych i edukacji w zakresie mukowiscydozy.
W Obwodzie lwowskim fundacja pomaga 18 dorosłych i 54 dzieci chorych na mukowiscydozę. Kilkoro dorosłych chorych zawodowo pracuje i posiada rodziny.
Dla dzieci fundacja prowadzi zajęcia i warsztaty z umiejętności, wystawy fotografii i malarstwa. W sobotę organizowane są wycieczki po mieście z profesjonalnym przewodnikiem turystycznym p. Wasylem Radkowcem oraz imprezy dla dzieci w małej prywatnej kawiarence “Facet”.
Plany na przyszłość – warsztaty dla rodziców chorych dzieci i organizacja pomocy psychologicznej.
Strona internetowa: www.cfu.com.ua oraz profil FB: https://www.facebook.com/profile.php?id=100010534770754
fot. Lwów – Lestat (Jan Mehlich)
mat. Lwowskie Towarzystwo Pomocy Chorym na Mukowiscydozę, Ulana Krasnyk
